• +1-337-202-5200
  • [email protected]
  • Norsk bokmål
    • English (Engelsk)
    • Français (Fransk)
    • Deutsch (Tysk)
    • Español (Spansk)
    • 繁體中文 (Kinesisk (tradisjonell))
    • Nederlands (Nederlandsk)
    • Ελληνικά (Gresk)
    • עברית (Hebraisk)
    • हिन्दी (Hindi)
    • Italiano (Italiensk)
    • Português (Portugisisk (Brasil))
  • Norsk bokmål
    • Engelsk
    • Fransk
    • Tysk
    • Spansk
    • Kinesisk (tradisjonell)
    • Nederlandsk
    • Gresk
    • Hebraisk
    • Hindi
    • Italiensk
    • Portugisisk (Brasil)
  • Hva er ECD
    • Om ECD
    • Symptomer
    • Behandlinger
    • Diagnose
    • Omsorgssentre
    • Overvåking av pleie
  • Pasienter/kjære
    • Omsorgssentre
    • Chatter i lokalsamfunnet
    • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
    • Ressurser
    • Støtte til omsorgspersoner
    • Ressurser for omsorgspersoner
    • Pasient/familiemedlem
    • Webinarer
    • Studier og forsøk
    • Registre og spørreundersøkelser
    • Request More Information
    • Testimonials
    • Nylig diagnostisert med ECD
    • Egenomsorg med ECD?
    • Kontakt for omsorgspersoner
    • Kom i kontakt med andre
  • Helsepersonell/forskere
    • Omsorgssentre
    • Studier og forsøk
    • Registre og spørreundersøkelser
    • Finansiering av forskning
    • Medisinske ressurser
    • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
    • Medisinsk leverandør
    • Innlevering av klager fra betaleren
    • Spesialister
  • About Us
    • Om oss
    • Styret/ansatte
    • Medisinsk rådgivende utvalg
    • Medlemssteder
    • Pasienthistorier
    • Hendelser
    • Ressurser
    • Blogg
    • Pressemeldinger
  • Hvordan du kan hjelpe
    • Hvordan samle inn penger
    • Spre budskapet
    • Arrangere innsamlingsaksjoner
    • Fellesskapets priser
    • Frivillig
  • Bli med oss
  • Donate
  • Bli med oss
  • Donate
Uplifting Athletes tildeler ECD Global Alliance Investigator $20 000 Grant

Uplifting Athletes tildeler ECD Global Alliance Investigator $20 000 Grant

av Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter

Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som er dedikert til å hjelpe samfunnet med sjeldne sykdommer, har kunngjort at Dr. Jithma Abeykoon vil motta et forskningsstipend på 20 000 dollar som medlem av Uplifting Athletes’ 2023 Young Investigator Draft Class....
ECDGA Deltar på internasjonalt Histio Advocacy Coalition-møte i Sverige

ECDGA Deltar på internasjonalt Histio Advocacy Coalition-møte i Sverige

av Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Nyheter, Generelle nyheter

Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy Stockholm, Sverige September 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i forbindelse med årsmøtet til Histiocytosis Society (HS). HS er en internasjonal...
Ny artikkel beskriver utfordringene ved å gi omsorg til ECD og pasienter med sjeldne sykdommer

Ny artikkel beskriver utfordringene ved å gi omsorg til ECD og pasienter med sjeldne sykdommer

av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, Bevissthet, ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter

En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
Utdanning og støtte til ECD Pasienter som bor i Kina

Utdanning og støtte til ECD Pasienter som bor i Kina

av Kathy Brewer | okt 14, 2022 | Å leve med ECD, Generelle nyheter

ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Understanding My Rare Disease with Dr....
ECD Regional samling for pasienter og pårørende i Ohio

ECD Regional samling for pasienter og pårørende i Ohio

av admin | sep 21, 2022 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter, Generelle nyheter

Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022! Registrer deg for online deltakelse   Tider vises i østlig amerikansk tid.   10:00 – Dr. Robert Franklin Velkommen til University of Cincinnati! Det vil bli delt informasjon om UC-klinikken, de ansatte,...
« Tidligere innlegg
Gi en gave

+1-337-202-5200
[email protected]

Hva er ECD?
  • Om ECD
  • Symptomer
  • Diagnose
  • Behandlinger

Pasienter/kjære

  • Chatter i lokalsamfunnet
  • 10. årlige ECD Pasient- og familiesamling
  • Ressurser
  • Webinarer
Om oss
  • Om oss
  • Styret/ansatte
  • Ressurser
  • Medisinsk rådgivende utvalg
Hvordan du kan hjelpe
  • Arrangere innsamlingsaksjoner
  • Hvordan samle inn penger
  • Frivillig
  • Spre budskapet
Medisinsk fagpersonell
  • Medisinske ressurser
  • Studier og forsøk
  • Finansiering av forskning
  • 10. årlige ECD Medisinsk symposium
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg
  • Følg


Dette nettstedet er kun ment for informasjonsformål.

Designet av The Egghead. Opphavsrett 2025. Alle rettigheter forbeholdt ECD GLOBAL ALLIANCE. En 501(c)(3)-organisasjon. EIN# 27-0759192.

ECD Global Alliance-logo
Fire stjerner hos Charity Navigator

!

Tilbake til toppen

ECD Global Alliance gir ikke medisinsk rådgivning, diagnostisering eller behandling.

Vilkår for bruk og personvernerklæring

h

Bli med oss



Gi en gave



Omsorgssentre