Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester – que ce soit en tant que patient ou en tant qu’aidant – peut entraîner des moments accablants. Entre les visites chez le médecin, l’incertitude et la vie quotidienne, il est facile de sentir le...
Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l’été, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l’un des moments les plus marquants de l’année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester, célébrée...
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
Veuillez vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale ECD. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente...
Le temps presse. La course de l’espoir ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope se termine le 15 juillet, et nous sommes si près de notre objectif. Avec 20 999,62 $ récoltés, nous ne sommes plus qu’à quelques pas de notre objectif de 25 000 $, mais...
