par Steven May Jr | Août 5, 2025
Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l’été, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l’un des moments les plus marquants de l’année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester, célébrée...
par Steven May Jr | Juil 31, 2025 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
par Steven May Jr | Juil 29, 2025 | ECDGA Actualités
Veuillez vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale ECD. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente...
par Steven May Jr | Juil 5, 2025 | Postes sociaux
Le temps presse. La course de l’espoir ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope se termine le 15 juillet, et nous sommes si près de notre objectif. Avec 20 999,62 $ récoltés, nous ne sommes plus qu’à quelques pas de notre objectif de 25 000 $, mais...
par Steven May Jr | Juin 26, 2025 | Postes sociaux
La course/marche/roulade virtuelle ECDGA prend de l’ampleur avec des participants de 25 États et plus. Nous avons pour mission de remplir toute la carte des États-Unis et nous aimerions que votre État soit représenté. Que vous marchiez, courriez ou rouliez, vous...
