Réunion de la coalition internationale pour la défense de l’Histio Stockholm, Suède Septembre 2022 Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont réunis en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de...
Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein....
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA), une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d’un cancer du sang très rare appelé « maladie du sang », rend hommage aux bénévoles méritants à l’occasion de la Semaine...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...
Un groupe de défense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une étude sur les survivants. Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif qui utilise la plateforme du football universitaire pour mettre en lumière...
