10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares ECD

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Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da Erdheim-Chester doença.

O PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.

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Aperçu général

O Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 será realizado no Renaissance Barcelona Fira Hotel em 26 de maio. Esse encontro reunirá pacientes, familiares, cuidadores, médicos, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionados ao diagnóstico, tratamento e vida diária do ECD. Você terá tempo para aprender, compartilhar e se conectar com outras pessoas que foram afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos fiquem mais bem informados e tenham mais esperança no futuro.

Intérpretes simultâneos no local permitirão a participação de falantes de inglês, francês, alemão, italiano e espanhol.

Cronograma de eventos

Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião

5 – 6 pm Missa católica
Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, patrocinador do Patient & Family Gathering, celebrará a missa.

Segunda-feira, 26 de maio de 2025

8:00-8:30 Inscrição e café da manhã continental
Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.

8h30 às 16h40 Reunião de pacientes e familiares
Passe o dia aprendendo mais sobre o ECD com profissionais da área médica, pacientes e outros.

18:00 às 20:00 Noite de celebração
Passe algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração.

Quem participa?

O evento é aberto a toda a comunidade ECD de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais médicos do ECD. Sinta-se à vontade para convidar sua família, amigos e membros da sua equipe médica.

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Anfitrião

Xavier Solanich, docteur en médecine, docteur ès sciences é o anfitrião do ECD Meeting deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o Centro de Atendimento de Referência de ECD em Bellvitge e, além dos pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital…

O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas.

Ordre du jour

Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência.

Hôtel

Um bloco de quartos foi criado para a Reunião de Pacientes e Familiares em –

L'hôtel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espanha, 08902

Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel.

Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da Aliança Global ECD

Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite
Prazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025

Viagens

Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:

• Metrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.
• Traslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida), mediante solicitação.

Ajuda com a bolsa de estudos

Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente/familiar não possa comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos, entre em contato com o ECDGA em [email protected] o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, posição na comunidade (paciente, cuidador, membro da família) e uma declaração de sua necessidade. Informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro.

Oportunidade de indicação para conscientização

Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI, conscientizando a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional médico, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na Noite de Celebração do ECD em 26 de maio.

Experiências dos participantes

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“ Nous sommes tous dans le même bateau, et notre voyage sera plus agréable si nous le faisons ensemble. ”

– Susan Anderson, famille ECD

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“ Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni côtoyé une équipe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent

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“ Je sais qu’ils ne peuvent pas me guérir, ni même répondre à toutes mes questions, mais le simple fait de savoir qu’ils sont là pour moi, qu’ils m’écoutent et qu’ils comprennent ce que je vis, c’est exactement ce dont j’avais besoin. ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent

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