par admin | Mai 5, 2020 | Vivre avec ECD
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l’impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été réalisée en 2013. Rapport sur l’impact des maladies...
par admin | Avr 28, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
ÉNERGIE Par Giuseppe De Simone (MARS-AVRIL 2020) En ces jours difficiles, nous avons besoin d « énergie pour lutter contre le coronavirus. Je vais donc maintenant vous parler d » énergie. À l « école, j’ai appris que l » énergie électrique provient de la...
par admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
Qu’est-ce qu’un consensus ? Un consensus médical est un rapport sur un sujet spécifique, tel que Erdheim-Chester une maladie, par un groupe d’experts médicaux qui ont une connaissance particulière de la maladie. Ce groupe d’experts...
par admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
L’objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l’aide d’unend...
par admin | Jan 30, 2020 | Vivre avec ECD
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF....
par admin | Oct 23, 2019 | Vivre avec ECD
Nous avons 10 ans d’existence ! Le site ECDGA collecte des fonds pour l’avenir et nous avons besoin de votre aide ! Nous vous demandons de demander à 10 de vos amis ou membres de votre famille de faire un don de 10 dollars chacun pour une célébration...
