par admin | Juin 24, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d’accroître la sensibilisation et de rassembler les partisans de tous ceux qui luttent contre ECD. La famille...
par admin | Mar 1, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
Lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) pour l’histiocytose Publié en mars 2021 Le site ECDGA a le plaisir d’annoncer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – une alliance de centres de cancérologie de...
par admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD! L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance...
par admin | Sep 13, 2020 | Recherche, Vivre avec ECD
Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020 On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d’Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à bien des égards. Elle a lutté vaillamment contre la maladie...
par admin | Juin 2, 2020 | Vivre avec ECD
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...
par admin | Mai 19, 2020 | Vivre avec ECD
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...
