המפגש השנתי השישי של חולי ECD ומשפחותיהם אורלנדו, פלורידה
תמונה קבוצתית של מפגש חולים ובני משפחה בינלאומי של ECD באורלנדו 2018
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש החולים והמשפחות (PFG) לשנת 2018 הפגיש 75 חולים ובני משפחה מ-4 מדינות. לקהילת החולים והמשפחות הצטרפו 44 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל בחולים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. ארבעה עשר רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD ועל צורכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן לחברות ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לפרטים נוספים על פעילויות והרצאות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
| Animateur | Diapositives de présentation | Video |
|---|---|---|
| Eric Jacobsen, MD, PhD | The Drug Trial Process | The Drug Trial Process - Eric Jacobsen |
| Ronald S. Go, docteur en médecine | Treatment Options for ECD | ECD Treatment Options - Ronald Go |
| Cassie Nguyen, PharmD, BCOP | Drug Management | Drug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen |
| Eli L. Diamond, docteur en médecine | ECD and the Brain | ECD Patient Registry - Eli Diamond |
| Allison Mofsky, MA, CCC-SLP | Speech and Swallowing | |
| Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPC | Endocrine Dysfunction in ECD | Endocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni |
| Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATP | ECD and Exercise | |
| Colleen Scordato, DPT, Cert. MDT | Physical Therapy | Physical Therapy - Colleen Scordato |
| Rebecca Donnenberg | Nutrition for ECD Patients | Nutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg |
| Eli L. Diamond, docteur en médecine | ECD Registry Update |
תצלומים
Photos de la réception
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ובני משפחותיהם של מטופלים ECD , בהשתתפות אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD , ב-15 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק של ECDGA שלנו.
Photos d'une réunion de patients
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-16 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית חיפוש #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק ECDGA . אנא הצטרפו אלינו שוב ב-12 ביולי 2019 במילאנו, איטליה!
