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Histórico anual de coleta de pacientes e familiares

Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo do Patient and Family Gathering (PFG) é unir pacientes e familiares internacionais, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão sobre Erdheim-Chester Doenças.

O PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.

Assistir aos vídeos e apresentações dos anos anteriores ajudará você a saber mais sobre esse evento. Você os encontrará listados abaixo para sua conveniência e sinta-se à vontade para entrar em contato com você em caso de dúvidas. (Todos os vídeos do ECDGA também podem ser encontrados em nosso canal do YouTube).