10th Annual ECD Patient & Family Gathering Barcelona, Spain

Barcelona Patient & Family Gathering Group Picture 2025

Resumen de la reunión con pacientes y familiares

The 2025 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 57 patients and family members from 16 countries. The patient/family community was joined by 37 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Sixteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and recursos para apoyar a la comunidad de ECD. Consulta la información que figura a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como las fotografías de la conferencia.

Programas con orden del día de la reunión

Presentación

Presentador	Diapositivas de la presentación	Presentation Slide Deck	Presentation Video (English)	Presentation Video (Espanol)	Presentation Video (Deutsch)	Presentation Video (Francois)	Presentation Video (Italiano)
Xavier Solanich, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dra. Juvianee Estrada-Veras	Welcome to Bellvitge & The ECD Patient and Family Gathering by the Day’s Emcee’s	View Slidettps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">View Slide	Other Organ Involvement in ECD - Jithma Abeykoon	Beinvenido A Bellvitge - Solanich & Estrada	Willkommen zum ECDGA - Xavier Solanich & Juvi Estrada-Veras	Bienvenue - Xavier Solanich	Benvenuti all’Incontro - Xavier Solanich
Dr. Gaurav Goyal	Overview of Adult Histiocytosis	View Slide	Other Organ Involvement in ECD - Jithma Abeykoon	Resumen de la histiocitosis en adultos - Gaurav Goyal	Überb Histiozytose bei Erwachsenen -Gaurav Goyal	2Aperçu de l’histiocytose adulte - Gaurav Goyal	Panoramica dell’Istiocitosi negli Adulti - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD	Biology of ECD & Current Basic Science Research	View Slide	Biology of ECD & Basic Science Research - Oshrat Rokah	Biología de la ECD e Investigación Científica - Oshrat Rokah	2025 - Deutsch Patient:innen- und Familientreffen - Biologie der ECD - Oshrat Rokah	Biologie de la maladie ECD - Oshrat Rokah	Italiano di Pazienti e Famiglie- Biologia della ECD e Attuali Ricerche di Base - Oshrat Rokah
Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía	ECD Treatment Options (Current & on the horizon)	View Slide	ECD Treatment Options: Current Approaches, Future Directions - Julien Haroche	Opciones de Tratamiento ECD - Julien Haroche	ECD-Behandlungsoptionen - Julien Haroche	Options de traitement de l’ECD - Julien Haroche	Immunohistochemistry Expression in Patients with Histiocytosis - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. Pharm	ECD Treatment Side Effects	View Slide	Understanding ECD Treatment Side Effects - Pol Cleries Rovira	ECD tratamiento Efectos secundarios - Pol Cleries	2025 - Deutsch Patient:innen- und Familientreffen - Nebenwirkungen der ECD-Behandlung - Pol Cleries	Effets secondaires des traitements de l’ECD - Pol Cleries	Effetti Collaterali Dei Trattamenti ECD - Pol Cleries
Jerome Razanamahery, MD	ECD Clinical Manifestations	View Slide	Brain and Eye Involvement in ECD - Eli Diamond	Manifestaciones Clínicas de la ECD -Jerome Razanamahery	Klinische Manifestationen der ECD - Razanamahery	Manifestations cliniques de l’ECD - Jerome Razanamahery	2025 - Italiano di Pazienti e Famiglie - Manifestazioni Cliniche dell’ECD - Jerome Razanamahery
Dr. Eli Diamond	Brain/eye Involvement	View Slide	Brain and Eye Involvement in ECD - Eli Diamond	Afectación Cerebral y Ocular en la ECD - Eli Diamond	2025 - Deutsch Patient:innen- und Familientreffen - Gehirn- und Augenbeteiligung bei - Eli Diamond	Atteinte cérébrale et oculaire - Eli Diamond	Coinvolgimento Cerebrale/Oculare - Eli Diamond
Augusto Vaglio, MD, PhD	Kidney/Urology Involvement	View Slide	Kidney and Urological Involvement in ECD - Augusto Vaglio	Afectación Renal y Urológic - Augusto Vaglio	Nieren & Urologische Beteiligung bei ECD -Vaglio		Coinvolgimento renale e urologico - Augusto Vaglio
Jithma Abeykoon, MD	Other organ involvement	View Slide	Other Organ Involvement in ECD - Jithma Abeykoon	Afectación de Otros Órganos - Jithma Abeykoon	Beteiligung anderer Organe - Jithma Abeykoon	Atteintes d’Organes - Jithma Abeykoon	Coinvolgimento di Organi in ECD - Jithma Abeykoon
Francesco Pegoraro, MD, PhD	ECD & Concomitant Diseases	View Slide	ECD and Concomitant Diseases - Francesco Pegoraro	ECD y Enfermedades Concomitantes - Francesco Pegoraro	ECD und Begleiterkrankungen - Francesco Pegoraro	ECD et maladies concomitantes - Francesco Pegoraro	ECD e Malattie Concomitanti - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, MD, PhD Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Xavier Solanich, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Augusto Vaglio, MD, PhD	ECD Expert Question and Answer Panel	n/a	Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos	Panel de Preguntas y Respuestas con Expertos en ECD	ECD-Expert\:innen-Fragerunde	Panel d’Experts ECD – Questions & Réponses	Pannello di Domande e Risposte con Esperti ECD
Laia Ferrer	Mental and Emotional Health for Patients & Caregivers	View Slide	Mental and Emotional Health for ECD Patients and Caregivers - Laia Ferrer	Salud Mental y Emocional en ECD - Laia Ferrer	Mentale & emotionale Gesundheit - Laia Ferrer	Santé mentale et émotionnelle des patients ECD - Ferrer	Salute Mentale ed Emotiva per Pazienti ECD - Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, MD	Pain & Fatigue Management	View Slide	Pain and Fatigue Management in ECD - Montserrat Olmo Plaza	Manejo del Dolor y la Fatiga - Montserrat Olmo Plaza	Schmerz- & Müdigkeitsmanagement bei ECD - Montserrat Olmo Plaza	Gestion de la douleur et de la fatigue - Montserrat Olmo	Gestione Dolore e Fatica nell’ECD - Montserrat Olmo Plaza
Mariona Violán, MD	Staying Active	View Slide	Staying Active with Erdheim-Chester Disease - Mariona Violán	Mantenerse Activo con la ECD - Mariona Violan	Abschließende WorteStaying Active - Mariona Violán	Rester actif avec la ECD - Mariona Violan	Mantenersi Attivi con la ECD - Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, MD	Eating Healthy	View Slide	Eating Healthy with ECD - Rafael Lopez Urdiales	Alimentación Saludable - Rafael Lopez Urdiales	Gesunde Ernährung bei ECD -Rafael Lopez Urdiales	Manger Sainement avec la ECD - Rafael Lopez Urdiales	Mangiare Sano con la ECD - Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer Montserrat Olmo Plaza, MD Mariona Violán, MD Rafael Lopez Urdiales, MD	ECD Survivorship Management: Question & Answer Panel	n/a	ECD Survivorship Management Q&A Panel - Violán. Olmo, Lopez, Ferrer	Panel de Preguntas sobre Manejo de Supervivencia ECD	Gehirn- und Augenbeteiligung bei - Eli Diamond	Table ronde Q&R : gestion de la survie ECD	Gestione Sopravvivenza ECD Pannello
Diane Schriner	ECD Global Alliance Close and Attendee Evaluation	View Slide	Closing Remarks - Diane Schriner	Palabras de cierre - Diane Schriner	Abschließende Worte - Diane Schriner	Clôture par - Diane Schriner	Conclusioni della - Diane Schriner

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