Το ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll παίρνει φόρα με συμμετέχοντες από 25 κράτη και συνεχίζει να μετράει. Είμαστε σε αποστολή να συμπληρώσουμε ολόκληρο τον χάρτη των ΗΠΑ και θα θέλαμε να δούμε την πολιτεία σας να εκπροσωπείται. Είτε περπατάτε, είτε τρέχετε, είτε κυλάτε,...
Όταν πρόκειται για την ευαισθητοποίηση για την Erdheim-Chester Disease (ECD), κάθε μίλι μετράει – και κάθε μέθοδος κίνησης έχει σημασία. Στο 2024 ECDGA Fun Run, μια απίστευτη ομάδα μας το υπενθύμισε αυτό με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Γνωρίστε την ομάδα Peddling...
Η φετινή συνάντηση ασθενών και οικογενειών ECDGA στη Βαρκελώνη συγκέντρωσε ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας από όλο τον κόσμο. Αυτή η ομαδική φωτογραφία αποτυπώνει το πνεύμα της σύνδεσης και της κοινότητας που χαρακτηρίζει αυτή την ετήσια εκδήλωση. Μαζί,...
Ένα από τα πιο πολύτιμα μέρη της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών ECDGA είναι η ευκαιρία που δίνεται στους ασθενείς και τους φροντιστές να ακούσουν απευθείας από τους ειδικούς. Κατά τη διάρκεια της φετινής εκδήλωσης στη Βαρκελώνη, κορυφαίοι Erdheim-Chester ιατροί...
Ο Δρ Eli Diamond, κορυφαίος εμπειρογνώμονας στην Erdheim-Chester Ασθένεια, παρουσίασε στο 2025 ECDGA Patient and Family Gathering στη Βαρκελώνη. Η αφοσίωσή του στην προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της περίθαλψης συνεχίζει να έχει βαθύ αντίκτυπο στην κοινότητα...
