Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester -είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής- μπορεί να φέρει συγκλονιστικές στιγμές. Ανάμεσα στις επισκέψεις σε γιατρούς, την αβεβαιότητα και την καθημερινή ζωή, είναι εύκολο να νιώσετε το βάρος όλων αυτών. Αλλά δεν είστε μόνοι. Ακολουθούν...
Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις...
Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,...
Ο χρόνος τρέχει. Το ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run λήγει στις 15 Ιουλίου και είμαστε πολύ κοντά στον στόχο μας. Με τα 20.999,62 δολάρια που συγκεντρώθηκαν, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου των 25.000 δολαρίων –...
