Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester

Κοιτάζοντας μπροστά: Σύντομα έρχεται η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester

Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί...
Παρακολουθήστε τις συνεδρίες συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών του 2025 τώρα στο YouTube

Παρακολουθήστε τις συνεδρίες συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών του 2025 τώρα στο YouTube

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις...
Παρακαλώ καλωσορίστε την Diane ως Πρόεδρο

Παρακαλώ καλωσορίστε την Diane ως Πρόεδρο

Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,...
Τελικό τέντωμα για $25,000! Βοηθήστε μας να περάσουμε τη γραμμή τερματισμού για την Ελπίδα

Τελικό τέντωμα για $25,000! Βοηθήστε μας να περάσουμε τη γραμμή τερματισμού για την Ελπίδα

Ο χρόνος τρέχει. Το ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run λήγει στις 15 Ιουλίου και είμαστε πολύ κοντά στον στόχο μας. Με τα 20.999,62 δολάρια που συγκεντρώθηκαν, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου των 25.000 δολαρίων –...
Είναι η Πολιτεία σας στο χάρτη; Πάρτε μέρος στην πρόκληση ECDGA

Είναι η Πολιτεία σας στο χάρτη; Πάρτε μέρος στην πρόκληση ECDGA

Το ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll παίρνει φόρα με συμμετέχοντες από 25 κράτη και συνεχίζει να μετράει. Είμαστε σε αποστολή να συμπληρώσουμε ολόκληρο τον χάρτη των ΗΠΑ και θα θέλαμε να δούμε την πολιτεία σας να εκπροσωπείται. Είτε περπατάτε, είτε τρέχετε, είτε κυλάτε,...