Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών απένειμε Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μελέτης επιζώντων. Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να ρίξει...
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει το πρώτο κέντρο περίθαλψης ECD που θα βρίσκεται στο Μίσιγκαν. Erdheim-Chester Η Disease Global Alliance (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσει τη νεότερη προσθήκη στο δίκτυο των...
ΤΙ ΕΊΝΑΙ Η ΗΜΈΡΑ ΣΠΆΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΏΝ; Η 28η Φεβρουαρίου 2021 θα είναι η 14η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που συντονίζει η EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
