von admin | Jan 4, 2022 | Allgemeine Nachrichten, ECDGA Nachrichten, Forschung
Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie. Uplifting Athletes ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des...
von admin | Jun 10, 2021 | Allgemeine Nachrichten, ECDGA Nachrichten
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Michigan ankündigen zu können. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, das neueste Mitglied des ECD Referral Care Center Netzwerks, das University...
von admin | Feb 17, 2021 | Allgemeine Nachrichten, Awareness
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT? Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Feb 25, 2020 | Awareness
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER! Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Jan 30, 2020 | Leben mit ECD
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig davon, ob BRAF-Mutationen vorhanden sind oder nicht. Diese Symptome können...
