par admin | Jan 4, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche
Un groupe de défense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une étude sur les survivants. Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif qui utilise la plateforme du football universitaire pour mettre en lumière...
par admin | Juin 10, 2021 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale contre la Erdheim-Chester Disease Global Alliance est fière d’annoncer la création du premier centre de soins de référence ECD dans le Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a le plaisir de vous présenter le dernier...
par admin | Fév 17, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...
par admin | Fév 25, 2020 | ECDGA Actualités
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
par admin | Jan 30, 2020 | Vivre avec ECD
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF....