από admin | Μάι 5, 2020 | Ζώντας με ECD
Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: ψυχικά, σωματικά, ακόμη και οικονομικά εξαντλητική. A 2013 έρευνα που ονομάζεται Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (που διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς,...
από admin | Απρ 28, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
ΕΝΕΡΓΕΙΑ Από τον Giuseppe De Simone (ΜΆΡΤΙΟΣ-ΑΠΡΊΛΙΟΣ 2020) Σε αυτές τις δύσκολες ημέρες, χρειαζόμαστε την ενέργεια για να αντιμετωπίσουμε τον κορονοϊό. Γι’ αυτό τώρα θα μιλήσω για την ενέργεια. Στο σχολείο έμαθα ότι η ηλεκτρική ενέργεια προκύπτει από τη...
από admin | Μαρ 31, 2020 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Τι είναι η συναίνεση; Η ιατρική συναίνεση είναι μια έκθεση για ένα συγκεκριμένο θέμα, όπως Erdheim-Chester ασθένεια, από μια ομάδα ιατρικών εμπειρογνωμόνων που έχουν συγκεκριμένες γνώσεις για την ασθένεια. Αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων συμφωνεί για τις...
από admin | Μαρ 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση του...
από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
από admin | Οκτ 23, 2019 | Ζώντας με ECD
Είμαστε 10 ΧΡΟΝΙΑ ΔΥΝΑΤΟΙ!! Το ECDGA συγκεντρώνει κεφάλαια για το μέλλον και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Σας ζητάμε να ζητήσετε από 10 φίλους ή συγγενείς σας να δωρίσουν από 10 δολάρια ο καθένας για μια γιορτή 10 εβδομάδων! Από τις 10 Οκτωβρίου έως τις 12...
