από admin | Ιούν 24, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Ο εικονικός αγώνας δρόμου/περιπάτου που διοργάνωσαν τα μέλη του ECD αυτόν τον μήνα χρησίμευσε για να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια, να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να συγκεντρωθούν υποστηρικτές για όλους εκείνους που...
από admin | Μαρ 1, 2021 | ECDGA Νέα, Έρευνα, Ζώντας με ECD
Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο (NCCN) Κατευθυντήριες γραμμές για την ιστιοκυττάρωση Δημοσιεύθηκε Μάρτιος 2021 Το ECDGA βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι το Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο® (NCCN®) -μια συμμαχία κορυφαίων κέντρων...
από admin | Νοέ 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ είναι στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης δωρεών που θα διαρκέσει από την 1η...
από admin | Σεπ 13, 2020 | Έρευνα, Ζώντας με ECD
By Chris Evans – ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020 Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε γενναία ενάντια στην ασθένεια για αρκετά χρόνια, υπομένοντας ακόμη και μια...
από admin | Ιούν 2, 2020 | Ζώντας με ECD
Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται...
από admin | Μάι 19, 2020 | Ζώντας με ECD
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες...
