Νέο έγγραφο περιγράφει τις προκλήσεις της φροντίδας των ασθενών με ECD και σπάνιες παθήσεις

Νέο έγγραφο περιγράφει τις προκλήσεις της φροντίδας των ασθενών με ECD και σπάνιες παθήσεις

Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD). Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία...
Εκπαίδευση και υποστήριξη για τους ασθενείς ECD που ζουν στην Κίνα

Εκπαίδευση και υποστήριξη για τους ασθενείς ECD που ζουν στην Κίνα

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD συνεργάζεται με τον επικεφαλής ιατρό Dr. Xinxin Cao του Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) για να διοργανώσει το διαδικτυακό σεμινάριο Understanding My...
ECD Περιφερειακή συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του Οχάιο

ECD Περιφερειακή συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του Οχάιο

Ελάτε μαζί μας στις 7 Οκτωβρίου 2022! Εγγραφή για ηλεκτρονική συμμετοχή   Οι ώρες εμφανίζονται σε ανατολική ώρα των ΗΠΑ.   10:00 π.μ. – Dr. Robert Franklin Καλώς ήρθατε στο Πανεπιστήμιο του Σινσινάτι! Θα μοιραστούν πληροφορίες σχετικά με την κλινική...
Νέο Κέντρο Φροντίδας ECD Καλωσορίσατε στο Gainesville της Φλόριντα

Νέο Κέντρο Φροντίδας ECD Καλωσορίσατε στο Gainesville της Φλόριντα

3 Ιουνίου 2022 – Το Πανεπιστήμιο Υγείας της Φλόριντα εντάσσεται στο Erdheim-Chester Disease Global Alliance στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής Φροντίδας στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα. Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance είναι υπερήφανη που ανακοινώνει...
Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς, 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, με 1 στους 10 Αμερικανούς να έχει προσβληθεί. Οι ασθενείς...
2021 Νέα για το τέλος του έτους

2021 Νέα για το τέλος του έτους

Μια νέα χρονιά ελπίδας διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης...