המפגש השנתי השישי של חולי ECD ומשפחותיהם אורלנדו, פלורידה
תמונה קבוצתית של מפגש חולים ובני משפחה בינלאומי של ECD באורלנדו 2018
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש החולים והמשפחות (PFG) לשנת 2018 הפגיש 75 חולים ובני משפחה מ-4 מדינות. לקהילת החולים והמשפחות הצטרפו 44 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל בחולים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. ארבעה עשר רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD ועל צורכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן לחברות ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לפרטים נוספים על פעילויות והרצאות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
| Παρουσιαστής | Διαφάνειες παρουσίασης | Video |
|---|---|---|
| Eric Jacobsen, MD, PhD | Η διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκων | The Drug Trial Process - Eric Jacobsen |
| Ρόναλντ Σ. Γκο, MD | Treatment Options for ECD | ECD Treatment Options - Ronald Go |
| Cassie Nguyen, PharmD, BCOP | Διαχείριση φαρμάκων | Drug Management for ECD Patients - Cassie Nguyen |
| Eli L. Diamond, MD | Η ECD και ο εγκέφαλος | ECD Patient Registry - Eli Diamond |
| Allison Mofsky, MA, CCC-SLP | Speech and Swallowing | |
| Fady Hannah-Shmouni, MD, DABIM FRCPC | Endocrine Dysfunction in ECD | Endocrine Dysfunction - Fady Hannah-Shmouni |
| Patty Bobryk, MHS, PT, MSCS, ATP | ECD and Exercise | |
| Colleen Scordato, DPT, Cert. MDT | Physical Therapy | Physical Therapy - Colleen Scordato |
| Rebecca Donnenberg | Nutrition for ECD Patients | Nutrition for ECD Patients - Rebecca Donnenberg |
| Eli L. Diamond, MD | Ενημέρωση του Μητρώου ECD |
תצלומים
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ובני משפחותיהם של מטופלים ECD , בהשתתפות אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD , ב-15 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק של ECDGA δικό μας.
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-16 בנובמבר 2018 במרכז הרפואי האזורי של אורלנדו. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. ניתן למצוא תמונות נוספות בפייסבוק תחת התגית חיפוש #ECDGA18 או ישירות בדף הפייסבוק ECDGA . אנא הצטרפו אלינו שוב ב-12 ביולי 2019 במילאנו, איטליה!
