Nun, da wir uns den letzten Wochen des Sommers nähern, bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der bedeutendsten Momente des Jahres vor – die Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungswoche, […]
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
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