- Diese Veranstaltung hat bereits stattgefunden.
5. jährliches internationales Treffen von Patienten und ihren Angehörigen auf der ECD-Website
Arbeitsort: New York, NY
Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, ihre Angehörigen, Pflegekräfte, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der «Ausgabe 2017 des Patient & Family Gathering» teil, das in New York stattfand. Die Teilnehmer wurden über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungsmethoden und Techniken zur Pflege und Betreuung informiert, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den unten aufgeführten Unterlagen zur Veranstaltung.
Präsentationsfolien
Die folgenden Präsentationen wurden in der Hoffnung hinzugefügt, dass sie Patienten, Angehörigen und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA-Website ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
Fotos vom Empfang
Die folgenden Fotos entstanden am 26. Oktober 2017 in New York, NY, anlässlich des ECD Patient & Family Gathering, an dem Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen und ECD-Familien teilnahmen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Anwesenheit und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Seien Sie am 15. November 2018 in Orlando dabei!
Fotos vom Patiententreffen
Die folgenden Fotos wurden beim ECD Patient & Family Gathering am 27. Oktober 2017 in New York, NY, aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Teilnahme an der Veranstaltung und die geselligen Momente, die es ermöglicht haben, große Unterstützung zu leisten und Verbindungen innerhalb dieser Gemeinschaft zu knüpfen. Seien Sie am 15. November 2018 in Orlando dabei!
