von admin | May 19, 2020 | Leben mit ECD
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gefährlich sein....
von admin | May 5, 2020 | Leben mit ECD
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) befragte Patienten, Angehörige der...
von admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Nachrichten
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team von Freiwilligen, Spendern, medizinischen...
von admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein bestimmtes Wissen zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe einigt sich...
von admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und deren Familien. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterstützung...
