von admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Nachrichten
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters? Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen? Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen...
von admin | Jan 30, 2020 | Leben mit ECD
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig davon, ob BRAF-Mutationen vorhanden sind oder nicht. Diese Symptome können...
von admin | Oct 23, 2019 | Leben mit ECD
Wir sind 10 JAHRE STARK!! Die ECDGA sammelt Geld für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder um eine Spende von jeweils 10 Dollar für eine 10-wöchige Feier zu bitten! Vom 10. Oktober bis zum 12. Dezember...
von admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Nachrichten
Matriarchin, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. In den letzten 10 Jahren hat Kathy ihr Versprechen gehalten, nie aufzuhören, nach Antworten zu suchen. Kathys Beharrlichkeit durch die Prüfungen und Tragödien hindurch führte sie zu dem,...
