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ECDGA Partecipa alla riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio in Svezia

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da Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali

Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio Stoccolma, Svezia Settembre 2022 I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del meeting annuale della...
Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare

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Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

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da Kathy Brewer | Ott 14, 2022 | Notizie generali, Vivere con ECD

La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

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da admin | Set 21, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online   Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti.   10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
Un nuovo centro di cura ECD è stato accolto a Gainesville in Florida

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da admin | Giu 3, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

3 giugno 2022 – La University of Florida Health entra a far parte della rete di centri di assistenza Disease Global Alliance a Gainesville. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Alleanza Globale per le Malattie ( ) è...
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