von admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Nachrichten
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance nimmt das Erasmus University...
von admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Nachrichten
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER! Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Nachrichten
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters? Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen? Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen...
von admin | Jan 30, 2020 | Leben mit ECD
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig davon, ob BRAF-Mutationen vorhanden sind oder nicht. Diese Symptome können...
von admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Nachrichten
Matriarchin, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. In den letzten 10 Jahren hat Kathy ihr Versprechen gehalten, nie aufzuhören, nach Antworten zu suchen. Kathys Beharrlichkeit durch die Prüfungen und Tragödien hindurch führte sie zu dem,...
