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Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

da Kathy Brewer | Ott 14, 2022 | Notizie generali, Vivere con ECD

La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

da admin | Set 21, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online   Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti.   10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
Un nuovo centro di cura ECD è stato accolto a Gainesville in Florida

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da admin | Giu 3, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Vivere con ECD

3 giugno 2022 – La University of Florida Health entra a far parte della rete di centri di assistenza Disease Global Alliance a Gainesville. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Alleanza Globale per le Malattie ( ) è...
L’importanza del supporto dei volontari

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da admin | Apr 22, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali

    La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Malattia (ECD), onora i volontari meritevoli durante la Settimana Nazionale del...
Giornata delle malattie rare 2022

Giornata delle malattie rare 2022

da admin | Feb 24, 2022 | Consapevolezza, Notizie generali, Vivere con ECD

La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
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