von admin | Feb 24, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist. Patienten, die...
von admin | Sep 13, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung
Erdheim-Chester Woche des Krankheitsbewusstseins September 13 – 18, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche Erdheim-Chester Disease Awareness Week! Schließen Sie sich unserer...
von admin | Jun 24, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Der von den Mitgliedern veranstaltete ECD Virtual Run/Walk diente in diesem Monat dazu, Gelder für die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein dafür zu schärfen und Unterstützer für all diejenigen zu gewinnen, die gegen ECD kämpfen. Die...
von admin | Jun 2, 2020 | Leben mit ECD
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
