por admin | Feb 24, 2022 | Concienciación, Noticias generales, Vivir con ECD
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...
por admin | Sep 13, 2021 | Concienciación, ECDGA Noticias, Noticias generales
Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades 13 – 18 de septiembre de 2021 #CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek La Alianza Mundial ECD organiza su 7ª Erdheim-Chester ¡Semana de...
por admin | Jun 24, 2021 | Concienciación, Noticias generales, Recaudación de fondos, Vivir con ECD
La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos para todos los que luchan contra ECD. La familia Atnip se reunió el...
por admin | Jun 2, 2020 | Vivir con ECD
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a...
