Neue Studie beleuchtet die Herausforderungen bei der Pflege von Patienten mit frühkindlichen Entwicklungsstörungen und seltenen Krankheiten

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Ein neuer Artikel, der in „Lancet eClinicalMedicine“ veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die bedeutenden Vorteile als auch die Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD). Der Artikel entstand in Zusammenarbeit von Ärzten und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen...
Gemeinschaftliche Verbindungen während der COVID-19-Pandemie

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Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.