AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER!
Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aktivitäten zur Sensibilisierung durchführen.
Ungefähr 300 Millionen Menschen (etwa 5% der Bevölkerung) leiden an einer seltenen Krankheit. Innerhalb dieser 5% leiden weniger als 1.000 Menschen an einer Erdheim-Chester Krankheit weltweit.
Jnterstützen Sie die ECD Global Alliance, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, indem Sie Ihre Erfahrungen mit ECD teilen.
Der Tag der Seltenen Krankheit 2020 steht unter dem Motto„Gerechtigkeit für die Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben!“
- Auf welche Hürden sind Sie beim Zugang zum Gesundheitswesen gestoßen?
- Welche Belastungen belasten Ihre Familie, wenn es um soziale Interaktionen und Aktivitäten geht?
- Was möchten Sie der Welt über das Leben mit Erdheim-Chester Krankheit?
Wie werden Sie Ihre Streifen zeigen? Teilen Sie es mit uns in den Medien, indem Sie @ECDGA auf Facebook und #ECDawareness auf einer beliebigen Website markieren. Kontaktieren Sie uns, um Ihre Geschichte, Ihr Zitat, Ihr Foto und/oder Ihren Beitrag auf unserer öffentlichen Facebook-Seite zu veröffentlichen.
Teilen Sie diesen Flyer auf Ihren Medienseiten oder per E-Mail an Ihre Kontakte! 