Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit zu tun hatte.
Von Chesnee Green
September 13, 2018
Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kämpfen täglich einen Kampf um ihre geistige und körperliche Gesundheit. Und auch die Pflegekräfte kämpfen täglich einen Kampf. Oft wird die Geschichte hinter den Kulissen und hinter der Krankheit nicht erzählt oder gehört. Ein Pfleger hat sich freundlicherweise bereit erklärt, die komplizierte Geschichte hinter den Kulissen zu erzählen, mit der Pfleger jeden Tag konfrontiert sind.
Die Geschichte von Lynda Rowland beschreibt ihr Leben als Pflegerin ihrer geliebten Schwester Glenda und die Kämpfe, die die Familie zu bewältigen hatte.
Knapp zehn Jahre vor Glendas Diagnose und zwölf Jahre vor ihrem frühen Tod begann ihre ECD-Reise. Lynda und die Familienmitglieder begannen, leichte Veränderungen in Glendas Verhalten zu bemerken, wie z.B. das Essen von veralteten Lebensmitteln, das Stehenlassen von Kochplatten, das Nichtaussteigen aus dem Bus an ihren regulären Haltestellen, die sie seit 13 Jahren benutzt hatte, ständiger Durst und das ständige Gefühl, Grippesymptome zu haben. Glenda tat sogar seltsame Dinge, gefolgt von unangebrachtem Lachen.
Für eine normale, nette, hart arbeitende Frau mittleren Alters waren diese Handlungen einfach nicht normal, seltsam und beunruhigend. Die Familie nannte Glenda “dösig” und sagte, das sei einfach ihr “komisches Alter”. Leider verschlimmerten sich diese “komischen Alterserscheinungen” nur und bereiteten der Familie noch mehr Sorgen. Der übermäßige Durst war so stark, dass Glenda begann, alles zu trinken, was sie in die Finger bekam. Auch ihr Gleichgewichtssinn wurde immer unkontrollierbarer. Diese beiden Symptome zusammen brachten Lynda zu der Annahme, dass ihre Schwester gerade zur Alkoholikerin geworden war. Zu diesem Zeitpunkt wussten sie noch nicht, dass dies nicht der Fall war.
Aufgrund von Kürzungen der Regierung waren medizinische Mittel nicht ohne weiteres verfügbar. Lynda dachte, dass ein Hirntumor die Ursache für Glendas neues ausschweifendes Verhalten sein könnte. Da die Regierung keine Mittel zur Verfügung stellte und die Ärzte glaubten, dass es sich um eine Hirnblutung handelte, wurden keine weiteren Tests durchgeführt und man glaubte, dass es mit der Zeit wieder verschwinden würde.
Wie bei vielen anderen verschwanden die Symptome nicht, sondern verschlimmerten sich und damit auch der Stress für die Familie. Die Symptome häuften sich: Husten und Würgen beim Essen und Trinken, Gleichgewichtsstörungen und Stürze, Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, übermäßiges Sabbern, weitere Infektionen, Halluzinationen und sogar weitere Krankenhausaufenthalte. Irgendwann haben sie Glenda katheterisiert, was nur noch mehr Probleme verursachte. Glenda zerrte an dem Katheter, entleerte ihn zu unpassenden Zeiten und an unpassenden Orten oder entleerte ihn einfach überhaupt nicht. Das war sehr anstrengend für die Familie. Zu diesem Zeitpunkt wurde bei ihr eine Multi-Infarkt-Demenz diagnostiziert.
Während die Familie kämpfte, suchte sie nach Unterstützung! Glenda war zu diesem Zeitpunkt über 50 und es gab einfach keine Selbsthilfegruppe, die ihrer Altersgruppe oder den Bedürfnissen der Familie entsprach. Die einzige Unterstützung, die zur Verfügung stand, bot wirklich keinen Aufschub. Da Glenda als geistig in der Lage galt, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, verschluckte sie sich unter der Obhut dieser Betreuer oft an Speisen und Getränken. Obwohl die Familie den Pflegern gesagt hatte, dass Glenda bestimmte Speisen oder Getränke nicht zu sich nehmen durfte, waren die Pfleger verpflichtet, den Wünschen und Bedürfnissen von Glenda nachzukommen.
Nachdem sie fast 10 Jahre lang gekämpft hatte, “ging es dann richtig los”, sagt Lynda. Glenda konnte nicht mehr gehen, war doppelt inkontinent, hatte einen geschädigten Hals, weil sie regelmäßig erstickte, und einen Körperbau, der an Multiple Sklerose erinnerte. Ein Arztbesuch nach dem anderen sowie die Hartnäckigkeit von Lynda und der Familie zahlten sich schließlich aus. Sie erhielten die richtige Diagnose: Erdheim-Chester-Krankheit.
Die Diagnose war ein völliger Schock, nach so vielen Jahren des Herzschmerzes und ohne zu wissen, womit sie es zu tun hatten. Ein Leben im Ungewissen kann für Körper und Geist sehr anstrengend sein, aber die Diagnose hat den Kampf nicht beendet. Die Diagnose wurde nicht früh genug gestellt, um von den Medikamenten zu profitieren, die ECD-Patienten helfen, ihre Gesundheit wieder einigermaßen in den Griff zu bekommen.
Glenda würde bald in ein Pflegeheim eingewiesen werden müssen. Glendas Töchter hatten solche Angst vor der Möglichkeit, dass sie ersticken könnte, dass es buchstäblich ein lebender Alptraum für die Familie wurde. Eine Woche bevor Glenda starb, sagte sie Lynda, dass sie es leid sei, nicht mehr zu kämpfen. Am 19. Oktober 2016, am Geburtstag ihrer Nichte, verstarb Glenda.
ECD ist nicht nur ein Kampf für den Patienten, sondern auch für die Betreuer und Familien, die ihn umgeben. Eine frühzeitige Diagnose ist für ECD-Patienten sehr wichtig, da die langfristigen Schäden an ihren Organen oft nicht mehr rückgängig gemacht werden können.
“Sorge ist ein Zustand, in dem etwas von Bedeutung ist; sie ist die Quelle der menschlichen Zärtlichkeit.” – Rollo May