Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur etwas bewirken wollen – es gibt viele Möglichkeiten, sich über die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Von der Beteiligung an wichtigen Forschungsarbeiten und dem Austausch Ihrer Erfahrungen in Umfragen bis hin zur Teilnahme an globalen Veranstaltungen und der Aufnahme in das Patientenregister – Ihre Teilnahme trägt dazu bei, Wissen, Verbindungen und Hoffnung für die gesamte ECD Gemeinschaft zu schaffen.
1. Tragen Sie Ihre Stimme zum ECD Global Patient Registry bei
Das ECD Patientenregister ist mehr als eine Datenbank – es ist ein leistungsstarkes Instrument, das Forschern hilft, ECD besser zu verstehen. Wenn Sie teilnehmen, tragen Sie dazu bei:
- Erkennen von Trends bei Diagnose und Symptomen
- Verbesserung der Patientenversorgung und der Ergebnisse
- Künftige Forschungsprioritäten orientieren
Es ist sicher, vertraulich und für alle ECD Patienten zugänglich. Je vielfältiger und vollständiger unsere Daten sind, desto besser können wir uns für schnellere Diagnosen, bessere Behandlungen und stärkere Unterstützungssysteme einsetzen.
Werden Sie noch heute Mitglied des Patientenregisters.
2. Unterstützen Sie die Forschung, die die Überlebenden in den Mittelpunkt stellt: UAB-Überlebensstudie
Wenn Sie Patient in den Vereinigten Staaten oder Kanada sind, kommen Sie möglicherweise für eine Teilnahme an der Survivorship-Studie der University of Alabama at Birmingham (UAB) in Frage. Dieses wichtige Projekt konzentriert sich auf das Verständnis der langfristigen Auswirkungen von ECD und darauf, wie wir die Lebensqualität der Überlebenden verbessern können.
Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen, helfen Sie den Forschern:
- Identifizieren Sie Lücken in der Versorgung
- Verstehen Sie die emotionalen und körperlichen Erfahrungen der Überlebenden von ECD
- Bessere Programme für Überlebende entwickeln
Die Teilnahme ist freiwillig und ungebunden. Alles, was Sie brauchen, ist Ihre Zeit, Ihre Perspektive und die Bereitschaft, Ihre Erfahrungen zum Nutzen anderer zu teilen.
Wenn Sie ein Patient sind, der in den USA oder Kanada lebt und sich für die UAB Survivorship Study interessiert, sich aber noch nicht angemeldet hat, kontaktieren Sie bitte Belinda Cobb, um ihr Ihr Interesse mitzuteilen.
3. Teilen Sie Ihre Meinung in Umfragen der Gemeinschaft mit
Das ganze Jahr über führt ECDGA kurze Umfragen durch, um die Bedürfnisse unserer Gemeinschaft besser zu verstehen. Die Themen reichen vom Zugang zu Pflege und Behandlungserfahrungen bis hin zu den Herausforderungen des täglichen Lebens und den Vorlieben für Veranstaltungen. Diese Erkenntnisse helfen uns:
- Verbessern Sie die Programmierung von Veranstaltungen
- Leiten Sie die Bemühungen der Interessenvertretung
- Informieren Sie Gesundheitsdienstleister und Forscher
Wenn Sie mitmachen, tragen Sie dazu bei, dass unsere Programme das widerspiegeln, was Ihnen am wichtigsten ist.
4. Besuchen Sie ECDGA Veranstaltungen – persönlich oder online
Unser Patienten- und Familientreffen und unser medizinisches Symposium finden jährlich statt und bieten Gelegenheit zur Weiterbildung, Vernetzung und Unterstützung. Diese Veranstaltungen bringen Patienten, Familien, Forscher und Ärzte aus der ganzen Welt zusammen.
Das nächste Treffen findet am 26. Mai 2025 in Barcelona, Spanien, statt und ist offen für alle, die von ECD betroffen sind. Sie müssen das nicht alleine tun – wenn wir uns versammeln, werden wir stärker.
Sie können nicht reisen? Viele Sitzungen werden aufgezeichnet oder per Livestream übertragen, damit jeder Zugang zu fachkundiger Anleitung und Unterstützung durch die Gemeinschaft hat.
Erfahren Sie mehr über das Barcelona Meeting.
5. Ehrenamtlich oder als Fürsprecher
Ihre Erfahrung hat Macht. Bedenken Sie:
- Freiwilliger Peer-Unterstützer werden
- Teilen Sie Ihre Geschichte für unseren Blog oder Newsletter
- Fundraising im Namen von ECDGA
- Setzen Sie sich in Ihrer lokalen medizinischen Gemeinschaft ein
Ganz gleich, wie groß oder klein Ihre Geste ist, sie erzeugt einen Welleneffekt von Bewusstsein und Hoffnung.
Möchten Sie sich freiwillig melden?
Engagieren Sie sich. Verbunden bleiben. Zeigen Sie Wirkung.
Ihre Teilnahme heute hilft, eine bessere Zukunft für alle zu schaffen, die von Erdheim-Chester Krankheit. Ob Sie eine Umfrage ausfüllen, sich für eine Veranstaltung anmelden oder an einer Studie teilnehmen, Sie helfen uns, gemeinsam voranzukommen.
Also machen Sie mit – beteiligen Sie sicham Gespräch. Ihre Stimme ist wichtiger, als Sie ahnen.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.