Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig davon, ob BRAF-Mutationen vorhanden sind oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei Patienten auftreten, bei denen die Krankheit bereits in Remission* ist.
Dank des Engagements der sachkundigen medizinischen Fachleute gibt es Dinge, die ein Patient tun kann, um Schmerzen und Müdigkeit zu lindern.
Unser neuester ECD Care Center Network Arzt, Dr. Gaurav Goyal, erklärt, was helfen kann:
“Krebsbedingte Müdigkeit ist eine große Herausforderung, auf die wir keine einfachen Antworten haben. Bewegung ist in der Tat die wichtigste Einzelmaßnahme, die ihnen helfen kann. Der beste Weg, um davon zu profitieren, sind jedoch strukturierte Programme, die mindestens 150 Minuten Bewegung pro Woche vorsehen. Die meisten der bekannten Fitnessstudios und medizinischen Einrichtungen bieten solche Programme speziell für Krebspatienten an. Es kann manchmal schwierig sein, anstrengende Übungen zu machen, wenn es störende Symptome gibt. In diesem Fall können Sie mit Ihrem Arzt über alternative Möglichkeiten (Yoga, Wassergymnastik usw.) sprechen.
Dr. Goyal erwähnte auch einige andere Optionen, die Patienten mit ihren Ärzten besprechen können:
- Gleichzeitige Einnahme anderer psychoaktiver Medikamente, die Müdigkeit verursachen/verschlimmern können – Opioide, Schlafmittel usw.
- Mangel an gutem Schlaf – kann Behandlungen für Schlaf und Angstzustände besprechen
- Pharmakologische Optionen – kann die Verwendung von Stimulanzien wie Modafinil und Methylphenidat in Betracht ziehen
- Kognitive Verhaltenstherapie und Psychotherapie
- Geistig-körperliche Interventionen – Achtsamkeitsmeditation, Yoga, usw. In den meisten Städten gibt es zahlreiche Einrichtungen, die kostenlose Dienste für diese Methoden anbieten.
*Es gibt derzeit keine Heilung für ECD. Von Remission spricht man, wenn sich die Krankheit in einem ruhenden/inaktiven Zustand befindet.
Nachfolgend finden Sie Links, die weitere Informationen zu diesem Thema enthalten:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Dr. Roei Mazor spricht über die tägliche Pflege von ECD Patienten.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Patienten und Familien fragen die Experten auf dem Patienten- und Familientreffen 2019.
Weitere erstaunliche und informative Videos finden Sie auf unserem YouTube-Kanal. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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