Ressourcen für Betreuer
Pflegende Angehörige von Menschen mit seltenen Krankheiten haben mit einigen außergewöhnlichen Hürden zu kämpfen. Vielleicht waren Sie sogar schon einmal mit der besonderen Herausforderung konfrontiert, dass Sie derjenige sind, der Ihre medizinischen Betreuer und andere über die Erdheim-Chester Krankheit. Sie brauchen also Informationen, Aufklärung und Hilfsmittel, die Ihnen helfen, die vielen entmutigenden Aufgaben zu bewältigen, mit denen Sie bei der Pflege Ihres Angehörigen konfrontiert sind. Die nachstehenden Quellen führen Sie zu Organisationen, die Unterstützung und/oder Informationen anbieten, die Ihnen helfen können.
Wenn Sie sich mit anderen austauschen möchten, die einen Angehörigen mit ECD pflegen, nehmen Sie an unseren virtuellen Chats für Pflegekräfte teil. Registrieren Sie sich hier für das nächste Treffen.
Programme zur Entlastung von Betreuern
NORD bietet finanzielle Unterstützung, um Pflegern eine Auszeit zu ermöglichen, damit sie an einer Konferenz oder Veranstaltung teilnehmen oder sich einfach einen Nachmittag oder Abend von der Pflegearbeit freinehmen können. Die Zuschüsse werden nach dem Prinzip “Wer zuerst kommt, mahlt zuerst” an berechtigte Personen vergeben.
Befürwortung und Unterstützung
Das Caregiver Action Network (CAN) ist eine Organisation für pflegende Angehörige, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von mehr als 65 Millionen Amerikanern einsetzt, die Angehörige mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen, Krankheiten oder Altersgebrechen pflegen. CAN ist eine gemeinnützige Organisation, die pflegenden Angehörigen Aufklärung, Unterstützung durch Gleichgesinnte und Ressourcen zur Verfügung stellt und ein breites Spektrum von pflegenden Angehörigen und Pflegesituationen abdeckt.
Allianz für pflegende Angehörige Diese Organisation ist eine öffentliche Stimme für pflegende Angehörige und bietet Unterstützung durch Bildung, Dienstleistungen, Forschung und Fürsprache.
Pflegende Angehörige stärken Diese Website bietet eine sichere, nährende Seite für alle Pflegenden mit emotionaler und spiritueller Unterstützung und einer großen Anzahl von Online- und Offline-Ressourcen für Pflegende.
Die Invisible Disabilities Association (IDA) ermutigt, bildet und verbindet Menschen und Organisationen, die von Krankheit, Schmerz und Behinderung betroffen sind, rund um den Globus. IDA bietet auch Ressourcen für Informationen über verschiedene Krankheiten, Hilfe bei den Kosten für Medikamente, Leistungen bei Behinderung und mehr.
HealingWell.com bietet eine florierende Unterstützungsgemeinschaft, einen Blog, Videos, einen Newsletter, Artikel und Ressourcen, die Patienten helfen, die Herausforderungen des Lebens mit chronischen Krankheiten aktiv zu bewältigen.
Die Akademie für Ernährung und Diätetik (ehemals American Dietetic Association) bietet genaue Informationen und verschiedene Ressourcen über Ernährung, Wellness und verwandte Bereiche.
Amerikanische Vereinigung für Ernährung Die American Nutrition Association fördert die optimale Gesundheit durch Ernährungs- und Wellness-Aufklärung. Sie klärt sowohl Laien als auch Fachleute über die gesundheitlichen Vorteile von Ernährung und Wellness auf und konzentriert sich dabei auf wissenschaftlich fundierte Ernährung.
LLS-Ernährungsberatungen Patienten und ihre Betreuer können eine kostenlose telefonische Beratung mit einem der LLS-Diätassistenten in Anspruch nehmen, die sich auf die Ernährung in der Onkologie spezialisiert haben. Eine gesunde Ernährung hilft Menschen mit Krebs, sich besser zu fühlen, stärker zu bleiben und die Nebenwirkungen der Behandlung besser zu ertragen. Eine gute Ernährung hilft dem Körper auch, Blutzellen und gesundes Gewebe zu ersetzen, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden. Sie können einen Termin online vereinbaren oder das LLS Nutrition Education Services Center unter 877-467-1936 anrufen. Vereinbaren Sie einen Termin und erfahren Sie mehr hier: www.LLSnutrition.org/schedule
Artikel für Betreuer
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Ressourcen für pflegende Angehörige
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Bücher für Betreuer
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD medizinische Experten in unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Broschüren zur allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung zusammenzustellen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern der Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie mit Ihrem Behandlungsteam oder anderen medizinischen Fachleuten teilen. Fordern Sie ein kostenloses Exemplar an, indem Sie dieses Formular ausfüllen.
Wenn Sie weitere Ressourcen kennen, die aufgeführt werden sollten, kontaktieren Sie uns bitte.