Register & Umfragen
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
Über die Registratur
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Warum mitmachen?
Allein in den letzten zehn Jahren haben die Wissenschaftler enorme Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit gemacht, und jedes Jahr werden neue Studien gestartet. Aber die Forscher können die Arbeit nicht allein bewältigen. Sie brauchen Informationen von Menschen wie Ihnen, um ihre Forschung durchzuführen.
Das Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) dient als vertrauenswürdiger Verwalter dieser zentralen Datenbank und der Speicherung der Proben. Diese Daten werden den Forschern zur Verfügung stehen, die die Krankheit untersuchen. Das Register soll Fragen beantworten und den Forschern Informationen liefern, um wirksame Behandlungen zu finden.
ECDGA setzt sich dafür ein, die Verwaltung und Finanzierung des Registers fortzusetzen, damit wir die unschätzbaren Informationen, die diese Datenbank für die Gemeinschaft bereitstellt, weiter ausbauen können.
Wie funktioniert die Registratur?
Wenn Sie an dem Register teilnehmen möchten, bittet das MSK-Team Ihren Arzt um die Übermittlung der folgenden Informationen.
- Medizinische Berichte (Arztnotizen, Labor- und Untersuchungsberichte)
- Falls verfügbar, werden Teile einer früheren Biopsie oder eines früheren Eingriffs gesammelt und für zukünftige Forschungen über ECD verwendet. Sie können dem Register auch dann beitreten, wenn Sie noch keine Biopsie hatten oder wenn Sie keine Biopsie-Stücke an MSK schicken möchten.
- Das Register sammelt auch Kopien aller Untersuchungen, die in der Vergangenheit im Zusammenhang mit Ihrer Krankheit durchgeführt wurden, einschließlich MRT-, PET-, Röntgen- oder CT-Untersuchungen. Sie können dem Register auch dann beitreten, wenn Sie die Scans nicht an MSK schicken möchten.
Die Teilnahme an dem Register ist für Sie kostenlos. Wenn Sie sich für die Teilnahme an dieser Forschungsdatenbank entscheiden, besteht Ihr Teil der Studie aus dem Ausfüllen von Umfragen, auch Fragebögen genannt, über Ihre Symptome und Lebensqualität. Die Fragebögen für diese Studie können über das Internet oder auf Papier ausgefüllt und an das Memorial Sloan Kettering Cancer Center zurückgeschickt werden. Wenn Sie sich dafür entscheiden, die Fragebögen auf Papier auszufüllen, erhalten Sie ein vorausbezahltes Porto, damit Sie die Fragebögen zurückschicken können. Den Link zur Online-Umfrage finden Sie unten.
Sie werden gebeten, Umfragen auszufüllen, wenn Sie beitreten, nach 6 Monaten nach Ihrem Beitritt und dann 3 Jahre lang jährlich. Sie werden auch gebeten, die Umfragen auszufüllen, wenn sich Ihre ECD Behandlung aus irgendeinem Grund ändert.
Wie werde ich Mitglied des ECD Patientenregisters?
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, kontaktieren Sie bitte das Studienteam per Telefon oder E-Mail.
Telefon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-Mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Sie werden die Möglichkeit haben, die Einzelheiten der Studie zu besprechen und so viele Fragen zu stellen, wie Sie möchten, bevor Sie eine informierte Entscheidung über Ihre Teilnahme treffen.
Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, erhalten Sie eine Einverständniserklärung, in der Sie schriftlich über die Details der Studie informiert werden. Nachdem Sie die Einverständniserklärung gelesen haben, haben Sie möglicherweise weitere Fragen, die Sie beantwortet haben möchten. Sobald alle Ihre Fragen zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet wurden, werden Sie gebeten, die Einverständniserklärung zu unterschreiben.
Wenn Sie das Einverständnis telefonisch erteilen und eine Einverständniserklärung unterschreiben, die Ihnen per Post zugeschickt wird, erhalten Sie einen frankierten Rückumschlag, um Ihre unterschriebene Einverständniserklärung an den Koordinator zurückzuschicken.
Diese Zustimmung kann telefonisch oder über das Internet erteilt werden, so dass Sie nicht zu MSK reisen müssen, um an der Studie teilzunehmen. Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link.
Wer kann teilnehmen?
Jeder, bei dem die Diagnose ECD gestellt wurde und dessen Krankenakte auf Englisch vorliegt, kann an der Studie teilnehmen. Das europäische Recht schränkt die Teilnahme von Personen aus einigen europäischen Ländern ein.
Sie können dem Register beitreten, auch wenn Sie kein Patient bei MSK sind.
Datenschutz und Vertraulichkeit
Ihre Privatsphäre ist uns sehr wichtig und die Forscher werden alles tun, um sie zu schützen. Das geschulte Personal von MSK kann bei Bedarf Ihre Unterlagen einsehen.
Wenn Ihre Daten aus dieser Studie in Berichten oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden Ihr Name oder andere Angaben, die Sie identifizieren könnten, nicht verwendet.
Ihre Informationen können weitergegeben werden, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist. In einigen Staaten sind Ärzte beispielsweise verpflichtet, den Gesundheitsämtern zu melden, wenn sie eine Krankheit wie Tuberkulose entdecken. Die Forscher werden jedoch ihr Bestes tun, um sicherzustellen, dass die weitergegebenen Informationen Sie nicht identifizieren.
Der Zugriff auf Ihre geschützten Gesundheitsdaten ist auf die Personen beschränkt, die im Formular für die Forschungsgenehmigung aufgeführt sind, das Teil des Prozesses der informierten Zustimmung ist.
Wenn ich dem ECD Patientenregister beitrete, ist dies dasselbe wie ein Beitritt zur ECD Global Alliance?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.