Register & Umfragen
ECD Patienten-Register
ECD Forschung braucht Ihre Hilfe! Eine Erdheim-Chester Datenbank mit Patientenregistern wurde entwickelt. Jetzt brauchen wir Ihre Daten, um sie nützlich zu machen!
Das ECD Patientenregister ist eine medizinische Datenbank, die Informationen und/oder Proben von Patienten sammelt, bei denen ECD diagnostiziert wurde. Diese Daten werden verwendet, um Wissenschaftlern zu helfen, das Wissen über ECD und seine Behandlung zu erweitern. Lesen Sie unten mehr über das Register und darüber, wie Sie sich anmelden können.
Bitte beachten Sie, dass Sie durch Ihren Beitritt zum ECD Patientenregister NICHT Mitglied der ECD Global Alliance werden! Wenn Sie noch kein Mitglied der ECDGA sind, können Sie auch der ECDGA beitreten, indem Sie diesem Link unten folgen. Wenn Sie bereits Mitglied sind, erwägen Sie bitte, auch der Registry beizutreten.
Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link.
Lesen Sie die neuesten veröffentlichten Daten aus der Registersammlung: 2020 Registry Update
Ende 2018 führte das Register zu folgendem Artikel über die Bewertung von Symptomen. Die Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass Patienten mit ECD eine sehr unterschiedliche und nicht erkannte Symptomatik aufweisen. Eine Skala zur Beurteilung von Symptomen bei Patienten mit Erdheim-Chester Krankheit
Über die Registratur
Das Erdheim-Chester Disease Registry, das vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) geleitet wird, bringt führende Forscher mit Menschen wie Ihnen zusammen, die daran interessiert sind, am Aufbau einer Informationsdatenbank mitzuwirken. Dieses Register soll den Wissenschaftlern dabei helfen, unser Wissen über ECD zu erweitern, wie die Krankheit das Leben der Patienten beeinflusst und wie ECD Behandlungen funktionieren. Das ultimative Ziel – eine Heilung!
Erdheim-Chester Krankheit (ECD) ist eine seltene Krankheit, von der weltweit etwa 1.000 Menschen betroffen sind. Da ECD so selten ist, richten wir ein Patientenregister ein, um Informationen über ECD zu sammeln. Ein medizinisches Register ist eine systematische Sammlung klar definierter gesundheitlicher und demografischer Daten von Patienten mit bestimmten Gesundheitsproblemen, die in einer zentralen Datenbank zu einem bestimmten Zweck gespeichert werden. Im Falle des ECD Registers wird es dazu dienen, das Wissen über die Krankheit und ihre Behandlung zu erweitern.
Der Schwerpunkt liegt darauf, mehr darüber zu erfahren, welche Arten von Gesundheitsproblemen durch ECD verursacht werden, was als Folge der verschiedenen Behandlungen für ECD geschieht und wie ECD die Gefühle und Einstellungen der Menschen beeinflusst. Wir möchten auch erfahren, wie sich diese Dinge bei Menschen mit ECD im Laufe der Zeit verändern. Um dies herauszufinden, möchten die Ärzte Informationen über Menschen sammeln, die an der Erdheim-Chester Krankheit haben und wie sie wegen dieser Krankheit behandelt werden.
Warum mitmachen?
Allein in den letzten zehn Jahren haben die Wissenschaftler enorme Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit gemacht, und jedes Jahr werden neue Studien gestartet. Aber die Forscher können die Arbeit nicht allein bewältigen. Sie brauchen Informationen von Menschen wie Ihnen, um ihre Forschung durchzuführen.
Das Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) dient als vertrauenswürdiger Verwalter dieser zentralen Datenbank und der Speicherung der Proben. Diese Daten werden den Forschern zur Verfügung stehen, die die Krankheit untersuchen. Das Register soll Fragen beantworten und den Forschern Informationen liefern, um wirksame Behandlungen zu finden.
ECDGA setzt sich dafür ein, die Verwaltung und Finanzierung des Registers fortzusetzen, damit wir die unschätzbaren Informationen, die diese Datenbank für die Gemeinschaft bereitstellt, weiter ausbauen können.
Wie funktioniert die Registratur?
Wenn Sie an dem Register teilnehmen möchten, bittet das MSK-Team Ihren Arzt um die Übermittlung der folgenden Informationen.
- Medizinische Berichte (Arztnotizen, Labor- und Untersuchungsberichte)
- Falls verfügbar, werden Teile einer früheren Biopsie oder eines früheren Eingriffs gesammelt und für zukünftige Forschungen über ECD verwendet. Sie können dem Register auch dann beitreten, wenn Sie noch keine Biopsie hatten oder wenn Sie keine Biopsie-Stücke an MSK schicken möchten.
- Das Register sammelt auch Kopien aller Untersuchungen, die in der Vergangenheit im Zusammenhang mit Ihrer Krankheit durchgeführt wurden, einschließlich MRT-, PET-, Röntgen- oder CT-Untersuchungen. Sie können dem Register auch dann beitreten, wenn Sie die Scans nicht an MSK schicken möchten.
Die Teilnahme an dem Register ist für Sie kostenlos. Wenn Sie sich für die Teilnahme an dieser Forschungsdatenbank entscheiden, besteht Ihr Teil der Studie aus dem Ausfüllen von Umfragen, auch Fragebögen genannt, über Ihre Symptome und Lebensqualität. Die Fragebögen für diese Studie können über das Internet oder auf Papier ausgefüllt und an das Memorial Sloan Kettering Cancer Center zurückgeschickt werden. Wenn Sie sich dafür entscheiden, die Fragebögen auf Papier auszufüllen, erhalten Sie ein vorausbezahltes Porto, damit Sie die Fragebögen zurückschicken können. Den Link zur Online-Umfrage finden Sie unten.
Sie werden gebeten, Umfragen auszufüllen, wenn Sie beitreten, nach 6 Monaten nach Ihrem Beitritt und dann 3 Jahre lang jährlich. Sie werden auch gebeten, die Umfragen auszufüllen, wenn sich Ihre ECD Behandlung aus irgendeinem Grund ändert.
Wie werde ich Mitglied des ECD Patientenregisters?
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, kontaktieren Sie bitte das Studienteam per Telefon oder E-Mail.
Telefon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-Mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Sie werden die Möglichkeit haben, die Einzelheiten der Studie zu besprechen und so viele Fragen zu stellen, wie Sie möchten, bevor Sie eine informierte Entscheidung über Ihre Teilnahme treffen.
Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, erhalten Sie eine Einverständniserklärung, in der Sie schriftlich über die Details der Studie informiert werden. Nachdem Sie die Einverständniserklärung gelesen haben, haben Sie möglicherweise weitere Fragen, die Sie beantwortet haben möchten. Sobald alle Ihre Fragen zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet wurden, werden Sie gebeten, die Einverständniserklärung zu unterschreiben.
Wenn Sie das Einverständnis telefonisch erteilen und eine Einverständniserklärung unterschreiben, die Ihnen per Post zugeschickt wird, erhalten Sie einen frankierten Rückumschlag, um Ihre unterschriebene Einverständniserklärung an den Koordinator zurückzuschicken.
Diese Zustimmung kann telefonisch oder über das Internet erteilt werden, so dass Sie nicht zu MSK reisen müssen, um an der Studie teilzunehmen. Um herauszufinden, ob Sie für die Teilnahme am ECD-Patientenregister in Frage kommen, folgen Sie diesem Link.
Wer kann teilnehmen?
Jeder, bei dem die Diagnose ECD gestellt wurde und dessen Krankenakte auf Englisch vorliegt, kann an der Studie teilnehmen. Das europäische Recht schränkt die Teilnahme von Personen aus einigen europäischen Ländern ein.
Sie können dem Register beitreten, auch wenn Sie kein Patient bei MSK sind.
Datenschutz und Vertraulichkeit
Ihre Privatsphäre ist uns sehr wichtig und die Forscher werden alles tun, um sie zu schützen. Das geschulte Personal von MSK kann bei Bedarf Ihre Unterlagen einsehen.
Wenn Ihre Daten aus dieser Studie in Berichten oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden Ihr Name oder andere Angaben, die Sie identifizieren könnten, nicht verwendet.
Ihre Informationen können weitergegeben werden, wenn dies gesetzlich vorgeschrieben ist. In einigen Staaten sind Ärzte beispielsweise verpflichtet, den Gesundheitsämtern zu melden, wenn sie eine Krankheit wie Tuberkulose entdecken. Die Forscher werden jedoch ihr Bestes tun, um sicherzustellen, dass die weitergegebenen Informationen Sie nicht identifizieren.
Der Zugriff auf Ihre geschützten Gesundheitsdaten ist auf die Personen beschränkt, die im Formular für die Forschungsgenehmigung aufgeführt sind, das Teil des Prozesses der informierten Zustimmung ist.
Wenn ich dem ECD Patientenregister beitrete, ist dies dasselbe wie ein Beitritt zur ECD Global Alliance?
Nein, das Patientenregister ECD ist getrennt von der ECD Global Alliance. Wenn Sie der ECD Global Alliance beitreten und Mitglied unserer Gemeinschaft werden möchten, folgen Sie bitte dem unten stehenden Link, um sich bei der ECD Global Alliance zu registrieren. Wir hoffen, dass Sie beiden Organisationen beitreten werden, um die Forschung zu ECD voranzutreiben, dies ist jedoch freiwillig und Ihre Entscheidung.
Eine enge Beziehung zwischen der Patientengemeinschaft und der ECD Global Alliance ermöglicht eine einfache Förderung der Patientenbeteiligung an Forschungsstudien und klinischen Versuchen, die für die Markteinführung sicherer und wirksamer Behandlungen entscheidend sind. Als registriertes Mitglied der ECD Global Alliance können Sie sich benachrichtigen lassen, wenn neue Studien und Behandlungen verfügbar sind.
Hier sind weitere Gründe, der ECDGA beizutreten!
- Ermächtigung: Sie müssen kein Opfer sein. Sie können etwas bewirken.
- Treffen Sie andere Menschen: Durchbrechen Sie die Isolation und finden Sie neue Freunde.
- Finden Sie die neuesten Informationen zur Behandlung: Neue Behandlungen, Tipps und Informationen werden von der Organisation und ihren Mitgliedern zur Verfügung gestellt.
- Haben Sie Spaß: Seien Sie mit Menschen zusammen, die “es verstehen” und finden Sie Wege, das, was Sie lieben, in die Suche nach einem Heilmittel einzubringen.
- Erwerben Sie neue Fertigkeiten: Die Möglichkeiten der Freiwilligenarbeit sind grenzenlos.
- Geben Sie ein Beispiel: Zeigen Sie anderen, was man tun kann und wie harte Arbeit hilft, “Probleme zu bewältigen”.
- Erhalten Sie Zugang zu Experten: Über die Organisation haben Sie Zugang zu ECD Experten.
Helfen Sie mit, die Probleme zu verstehen, mit denen ECD-Patienten und Familien, die mit ECD leben, konfrontiert sind. Beteiligen Sie sich an dieser wichtigen Forschung bequem von zu Hause aus.
Diese Überlebensstudie zielt darauf ab, die Belastungen zu verstehen, denen Menschen ausgesetzt sind, die mit Erdheim-Chester-Krankheit leben. Diese Forschung ist wichtig, weil sie die Notwendigkeit einer umfassenden Betreuung hervorhebt, die über die Behandlung der ECD selbst hinausgeht. Indem sie die Bedürfnisse der Patienten verstehen, können Gesundheitsdienstleister eine ganzheitlichere Betreuung für Patienten und ihre Familien während der gesamten ECD-Zeit anbieten.
Diese Studie zielt darauf ab, umfassende Daten zu sammeln, die die Entwicklung von Leitlinien für die Nachsorge erleichtern und die Patientenberatung verbessern werden. Zu den Themen, die durch diese Studie besser verstanden werden, gehört das Verständnis der langfristigen Probleme, mit denen Menschen, die mit ECD leben, konfrontiert sind, wie Schmerzen, Müdigkeit, Ängste, kognitive Probleme usw.
Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie können Sie allen helfen, die Probleme der Menschen in der ECD-Gemeinschaft zu verstehen. Mit diesem Verständnis kann die Pflege verbessert werden.
Jeder ECD-Patient, der Englisch lesen und schreiben kann, ist zur Teilnahme an der Studie berechtigt. Sie werden die Umfrage bequem von zu Hause aus ausfüllen. Die Teilnahme an dieser Studie ist für den Patienten kostenlos und erfordert keine Reise. (Bei verstorbenen Patienten können Betreuer für ihre Angehörigen teilnehmen).
Wenn Sie teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an die ECD Global Alliance.