Ein internationales virtuelles Histiozytose-Treffen fand diesen September während des Histiozytose-Aufklärungsmonats 2021 statt. Das Webinar wurde von der OR Association of Spain organisiert und ausgerichtet. Das Publikum bestand hauptsächlich aus Ärzten und einer kleineren Anzahl von Patienten.
An einer Sitzung während der Konferenz nahmen die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiocytosis Association (HA) am 24. September 2021 teil. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leitete die Fortbildungsveranstaltung, indem er das Thema Auswirkungen bei erwachsenen Patienten mit LCH und Erdheim-Chester, laufende Behandlungen und Studien. Der Vortrag enthielt Beschreibungen der histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen sowie gemeinsame klinische Merkmale und Behandlungen, die sich als wirksam erwiesen haben. Es wurden diagnostische Tipps gegeben, die Ärzten helfen, eine genaue Diagnose dieser ähnlichen Krankheiten zu stellen.
Die Zusammenarbeit mit Histiozytose-Fürsprechern weltweit hat viele Vorteile gebracht. Diese Gelegenheit war vor allem für unsere spanischsprachige Gemeinschaft von großem Nutzen. Ärzte in Argentinien, Spanien und darüber hinaus konnten Informationen sammeln, die hier in den USA gefunden und weitergegeben wurden. Die Teilnehmer waren sehr dankbar für die Gelegenheit, etwas zu lernen und ihren Patienten eine bessere Versorgung zu bieten.
Die Direktoren von HA und ECDGA berichteten über ihre Rolle bei der Unterstützung von Histiozytose-Patienten und der medizinischen Gemeinschaft. Die Ärztenetzwerke zwischen den Organisationen greifen ineinander und wachsen ständig. Mit der zunehmenden Sensibilisierung und Aufklärung durch diese Organisationen werden täglich neue Anstrengungen in der Histiosebehandlung unternommen.
Die ECDGA unterstützt speziell spanischsprachige Familien mit vierteljährlichen Chat-Sitzungen, die diesen Familien die Möglichkeit bieten, sich virtuell auszutauschen. Diese emotionale Unterstützung kann Patienten und Familienmitgliedern oft helfen, sich weniger allein zu fühlen und besser in der Lage zu sein, sich bei ihren Behandlungsteams für sich selbst einzusetzen. Vierteljährliche Treffen mit diesen Patienten werden auch mit einem spanischsprachigen Arzt abgehalten, der mit histiozytären Erkrankungen und deren Behandlung vertraut ist. Jeder Patient und jedes Familienmitglied ist herzlich eingeladen, an diesem Chat teilzunehmen!
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