Ein Blick zurück auf die Momente, Meilensteine und Nachrichten, die Sie vielleicht verpasst haben.
Das Jahr 2025 neigt sich dem Ende zu und wir nehmen uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zurückzublicken, das der ECD-Gemeinschaft auf der ganzen Welt Verbindung, Bildung, Fortschritt und Unterstützung gebracht hat. Ganz gleich, ob Sie unsere Aktualisierungen verfolgt haben oder ob Ihnen das Leben in die Quere gekommen ist (wir verstehen das), hier haben Sie die Gelegenheit, sich über alles zu informieren, was dieses Jahr ausgemacht hat.
Wir haben uns in Barcelona versammelt, und die Wirkung reichte weit über den Raum hinaus.
Einer der eindrucksvollsten Momente des Jahres 2025 war unser 10. jährliches Patienten- und Familientreffen und medizinisches Symposium, das im wunderschönen Barcelona, Spanien, stattfand. Für Patienten und Betreuer war es ein Tag der Erkenntnis und des Erfahrungsaustauschs. Für Forscher und Ärzte war es eine Gelegenheit, sich mit den neuesten Forschungsergebnissen auseinanderzusetzen, von wissenschaftlichen Grundlagen bis hin zu praktischen klinischen Diskussionen über Diagnose, Behandlung und Patientenversorgung.
Sie konnten nicht persönlich dabei sein? Sie können sich trotzdem jede Sitzung auf Abruf ansehen – von Fragen und Antworten von Experten über aktuelle Forschungsergebnisse bis hin zu bewegenden Patientengeschichten. Außerdem haben wir sowohl die Agenda des Patienten- und Familientreffens als auch die Agenda des Medizinischen Symposiums veröffentlicht, die einen vollständigen Überblick über die behandelten Themen bieten.
Im Jahr 2025 ehrte die ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) mit Stolz Persönlichkeiten, die mit ihren außergewöhnlichen Beiträgen das Bewusstsein, die Forschung, die Pflege und die Unterstützung der von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffenen Menschen gefördert haben. Auf dem jährlichen Patienten- und Familientreffen in Barcelona erhielt Professor Julien Haroche, MD, PhD, den Mark Heaney Award als führende Stimme, die der medizinischen Welt hilft, ECD zu verstehen und zu erkennen. Pater Charles Balnaves wurde als ECDGA Community Champion für seine einfühlsame Fürsprache und sein unermüdliches Engagement bei der Unterstützung des jährlichen ECD Patient & Family Gathering ausgezeichnet, während Dr. Laura Eurelings, MD, PhD den Junior Investigator Award für ihre vielversprechenden und wirkungsvollen Forschungspräsentationen erhielt. Die Allianz ehrte außerdem Xavier Solanich mit dem Host Award in Anerkennung seiner herausragenden Gastfreundschaft, seiner Führungsqualitäten und seines Engagements, das Treffen 2025 zu einer bedeutungsvollen und einladenden Erfahrung für alle zu machen. Gemeinsam verkörpern diese Preisträger den Geist der Zusammenarbeit, des Dienstes und der Hoffnung, der die globale ECD-Gemeinschaft vorantreibt.
Wir haben eine neue Website erstellt, die ganz auf Sie zugeschnitten ist.
Einer der aufregendsten Meilensteine hinter den Kulissen in diesem Jahr war der Start unserer komplett neu gestalteten Website. Wenn Sie sie noch nicht gesehen haben, ist jetzt ein guter Zeitpunkt, um die neue erdheim-chester.org zu erkunden. Die neue Website ist schneller, einfacher zu navigieren und zugänglicher. Sie ist jetzt in 12 Sprachen verfügbar und spiegelt unser kontinuierliches Engagement wider, den von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffenen Menschen auf der ganzen Welt zuverlässige, relevante Informationen zugänglich zu machen. Von einem verbesserten Zugang zu Bildungsressourcen bis hin zu einer vereinfachten Veranstaltungsanmeldung und zeitnahen Nachrichten-Updates – jedes Element wurde neu gestaltet, um unserer wachsenden globalen Gemeinschaft besser zu dienen. Wir hoffen, dass es Ihnen hilft, das zu finden, was Sie brauchen – seien es Antworten, Verbindungen oder Unterstützung.
Wir sind gelaufen, wir sind gerannt und wir sind gerollt – für die Hoffnung und füreinander.
2025 war auch ein hervorragendes Jahr für die von der Gemeinschaft betriebene Spendensammlung. Unser jährlicher virtueller “Run, Walk & Roll for Hope” war nicht nur ein Erfolg – er hat die Erwartungen übertroffen. In diesem Rückblick würdigen wir die unglaublichen Anstrengungen aller Teilnehmer, Spender und Teamleiter.
Wenn Sie sich jemals gefragt haben, ob der Aufbau eines Fundraising-Teams wirklich einen Unterschied macht, dann hat unser Beitrag über “Stronger Together” genau gezeigt, wie die Multiplikation Ihrer Stimme Ihre Wirkung verstärken kann. Als sich das Jahr dem Ende zuneigte, sahen wir, wie die Energie in unserem letzten Fundraising-Vorstoß anhielt. Sie haben dazu beigetragen, das Thermometer höher und höher zu treiben, und als wir sagten “Wir sind so nah dran”, sind Sieaufgetaucht.
Zum Abschluss des Jahres starteten wir unsere Jahresendspendenkampagne mit einem kräftigen Zuschuss: jede Spende wurde verdoppelt. Jeder Dollar floss direkt in die Unterstützung von ECD-Forschung, Bewusstseinsbildung und kommunalen Dienstleistungen.
Wir tauschten Geschichten aus, verbreiteten Bewusstsein und luden andere dazu ein.
In diesem Herbst haben wir vom 8. bis 14. September erneut eine erfolgreiche ECD Awareness Week veranstaltet. Ganz gleich, ob Sie Ihre Schleife trugen, eine Geschichte erzählten oder mit jemandem über ECD sprachen – Sie haben dazu beigetragen, diese seltene Krankheit ein wenig bekannter zu machen.
Ganz im Sinne dieser Offenheit kehrte Ziggy das Zebra zurück, um über die Wichtigkeit des Kontakts zu sprechen. Ob im Online-Chat, in Selbsthilfegruppen oder bei lokalen Treffen – die Botschaft war klar: Gemeinschaft ist wichtig. Der Canada Monthly Chat hatte dieses Jahr sogar einen besonderen Gast, der uns daran erinnerte, dass jedes Gespräch zählt – vor allem, wenn es von jemandem kommt, der versteht, was Sie gerade durchmachen.
Wir haben auch einen Leitfaden für die Weihnachtszeit veröffentlicht, um Patienten und Familien bei der Bewältigung der besonderen emotionalen und körperlichen Herausforderungen dieser Zeit des Jahres zu unterstützen.
ECD-Medizinexperten aus unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Aufklärungsbroschüren zu entwickeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Erdheim-Chester-Krankheit zu fördern. Die Patientenbroschüre soll Menschen, die neu diagnostiziert wurden – oder die neu in der ECD-Gemeinschaft sind – helfen, die Grundlagen der Krankheit auf klare und verständliche Weise zu verstehen. Die Medizinische Broschüre soll an Pflegeteams und medizinisches Fachpersonal weitergegeben werden und bietet prägnante, zuverlässige Informationen zur Unterstützung einer fundierten klinischen Versorgung. Um unsere globale Gemeinschaft besser zu unterstützen, ist die Patientenbroschüre derzeit in fünf Sprachen erhältlich, damit Patienten und Familien auf der ganzen Welt Zugang zu wichtigen Informationen haben.
Jeden Monat veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Webinare, die speziell für Patienten und Pflegekräfte entwickelt wurden. Diese Sitzungen bieten die Möglichkeit, direkt von ECD-Experten zu lernen, sich über die neuesten Forschungs- und Pflegeansätze zu informieren und besser zu verstehen, wie man das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit meistern kann. Ebenso wichtig ist, dass die Webinare Patienten und Familien die Möglichkeit bieten, sich auszutauschen, Fragen zu stellen und sich weniger allein zu fühlen. Diese monatlichen Programme werden in mehreren Sprachen angeboten und tragen dazu bei, dass Menschen auf der ganzen Welt Zugang zu vertrauenswürdigen Informationen, Unterstützung und Gemeinschaft haben – unabhängig davon, wo sie leben oder welche Sprache sie sprechen.
Wir haben ECD in neue medizinische Bereiche gebracht – und die Patienten eingeladen, die Zukunft zu gestalten.
Auf der Konferenz der American Society of Hematology (ASH) in Orlando und der Konferenz des American College of Rheumatology (ACR) in Chicago nutzten die Mitarbeiter von ECDGA die Gelegenheit, direkt mit Medizinern über Erdheim-Chester-Krankheit zu sprechen. Diese Art von persönlichen Gesprächen mit Fachärzten für Hämatologie und Rheumatologie sind entscheidend, um das Bewusstsein für ECD zu schärfen, mehr Ärzten zu helfen, die Krankheit zu erkennen, wenn sie ihr begegnen, die Diagnose zu beschleunigen und letztendlich die Patientenversorgung zu verbessern.
Gleichzeitig haben wir die Patienten eingeladen, sich von der anderen Seite des Tisches an der Forschung zu beteiligen. Im Rahmen dieses Aufrufs zur Teilnahme wurden englischsprachige ECD-Patienten eingeladen, an Studien teilzunehmen, die sich auf die Lebenserfahrung konzentrieren und dazu beitragen, zukünftige Forschungsprioritäten zu gestalten.
Erweiterung des Pflegezentrums
Im Jahr 2025 hat die ECDGA ihr globales Care Center-Netzwerk weiter ausgebaut und damit den Zugang zu fachkundiger, multidisziplinärer Betreuung für Menschen mit Erdheim-Chester-Krankheit verbessert. In diesem Jahr kamen zwei wichtige Care Center in England hinzu, die die Mission der ECDGA, den regionalen Zugang zu kompetenten Anbietern zu gewährleisten, weiter vorantreiben. ECDGA begrüßte mit Stolz den Nottingham University Hospitals NHS Trust als neu benanntes Care Center unter der Leitung von Dr. Mark Bishton, dessen klinische Expertise und Engagement für die Behandlung seltener Krankheiten Patienten in ganz Großbritannien und darüber hinaus wichtige Unterstützung bieten wird. Darüber hinaus wurde das University College London Hospitals (UCLH) in London unter der Leitung von Dr. Satyen Gohil aus der Abteilung für Hämatologie als Full Referral Care Center anerkannt. Als 42. ECD Care Center weltweit und als drittes in England bringt das UCLH wertvolle Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von ECD mit und erweitert damit die Möglichkeiten für fachkundige Beratung und Betreuung. Zusammengenommen spiegeln diese Neuzugänge das kontinuierliche Engagement von ECDGA wider, die diagnostischen Pfade zu verbessern, die spezialisierte Versorgung zu koordinieren und bessere Ergebnisse für die weltweite ECD-Gemeinschaft zu erzielen.
Wir haben vorausgeschaut – und Sie sind bereits eingeladen.
Wenn das Jahr 2025 ein Hinweis war, dann wird das Jahr 2026 genauso einschneidend sein.
Wir haben bereits die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen 2026 und das medizinische Symposium in Birmingham, Alabama, geöffnet. Und wenn Sie ein Forscher oder Kliniker sind, vergessen Sie nicht, dass die Einreichungen für Abstracts bis zum 1. Februar erfolgen müssen.
Wir können es nicht oft genug sagen: Vielen Dank.
Dieses Jahr war voll von bedeutungsvollen Momenten – dank Ihnen. Ob Sie gespendet haben, teilgenommen haben, gekommen sind, die Hand gereicht haben oder einfach nur still mitgelesen haben, Sie sind Teil dieser Bewegung. Sie helfen uns, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, Familien zu unterstützen und die Forschung voranzutreiben, die viel zu lange unsichtbar war.
Wenn Sie einen der oben verlinkten Beiträge verpasst haben, laden wir Sie ein, ihn erneut zu lesen. Jede Geschichte, die erzählt wird, jede Anstrengung, die gefeiert wird, und jede Veranstaltung ist Teil eines größeren Bildes: eines Bildes des Fortschritts, der Gemeinschaft und der anhaltenden Hoffnung.
Im Namen des gesamten Teams der Erdheim-Chester Disease Global Alliance danke ich Ihnen, dass Sie im Jahr 2025 bei uns waren. Auf die Fortsetzung der Arbeit, gemeinsam, im Jahr 2026.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.