ECD Global Alliance-Freiwillige werden während der National Volunteer Week gewürdigt

ECD Global Alliance-Freiwillige werden während der National Volunteer Week gewürdigt

Von Elizabeth Anderson, Mai 16, 2017

In den USA wurden vom 23. bis 30. April Freiwillige aus der ganzen Welt für ihren Beitrag gewürdigt. Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer sehr seltenen Blutkrebserkrankung, der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), betroffen sind, hat in dieser Woche 37 Freiwillige auf ihren Social Media-Kanälen geehrt. Die ECDGA-Freiwilligen sind das Herzblut der Organisation, die die Gemeinschaft unterstützt und mehr als 2.300 Stunden Dienst für zahlreiche wichtige Programme und Funktionen leistet.

“Die National Volunteer Week ist eine Gelegenheit für die gesamte Gemeinschaft, ihre Dankbarkeit für diejenigen auszudrücken, die sich für die von ECD betroffenen Patienten und Familien einsetzen. Sie gibt den Mitgliedern die Möglichkeit zu sehen, wer hinter den Kulissen arbeitet und ihnen hilft, die Unterstützung und Informationen zu erhalten, die sie verdienen. Wir hoffen, dass die ECDGA-Mitglieder durch das Wissen, dass es eine großartige Gruppe von Freiwilligen gibt, die sich jeden Tag für sie einsetzt, ermutigt und gestärkt werden.” ECDGA-Mitarbeiterin Jessica Corkran erklärt die Bedeutung der National Volunteer Week.

Das ECDGA-Betriebsmodell hängt in hohem Maße von Freiwilligen ab, die die beiden Teilzeitmitarbeiter der Organisation ergänzen. ECD-Patienten, Betreuer, ihre Familien und Freunde sowie medizinisches Fachpersonal bilden die altruistische Armee der Allianz. Die meisten helfen bei einem einzigen Projekt oder einmal im Jahr, während andere regelmäßig mithelfen. Die Aufgaben der Freiwilligen reichen von der Unterstützung anderer in den sozialen Medien bis hin zur Finanzüberwachung und -ablage sowie der Durchführung jährlicher Veranstaltungen, der Mittelbeschaffung, dem Grafikdesign, der Übersetzung von Ressourcen und der Unterstützung von Patienten in ihren Heimatländern außerhalb der Vereinigten Staaten. Die Arbeit dieser engagierten Freiwilligen unterstützt die 430 Patientenmitglieder der ECDGA.

RuthAnn Batchelder, die Ehefrau eines ECD-Patienten und eine ECD-Pflegekraft, war eine der 37 Freiwilligen, die während der National Volunteer Week für ihre unermüdliche Unterstützung anderer Pflegekräfte durch regelmäßige Online-Chats ausgezeichnet wurden. Sie erklärt, warum sie sich freiwillig für die gemeinnützige Organisation engagiert. “Ich bin seit mehr als zwanzig Jahren als Betreuerin tätig. Da ECD so selten und kompliziert ist, schien niemand zu verstehen, was ich durchmachte, und ich hatte oft das Gefühl, allein zu sein. Wir alle brauchen einen Ort, an dem uns jemand versteht, und ich hoffe, unsere Gruppe ist dieser Ort für unsere ECD-Pflegekräfte.”

Die Allianz wird auch in hohem Maße von freiwilligen medizinischen Fachleuten unterstützt, die ihr Fachwissen und ihre Kenntnisse zur Verfügung stellen, um das medizinische Bewusstsein zu schärfen und Projekte zur Patientenversorgung umzusetzen, die die Organisation ermöglicht und durchführt. Die wunderbare Fähigkeit der gemeinnützigen Basisorganisation, Hunderten von Menschen auf der ganzen Welt zu helfen, ist einzig und allein dem überwältigenden Engagement von medizinischen Fachkräften und freiwilligen Mitgliedern zu verdanken.

Die Präsidentin von ECDGA und ehrenamtliche Mitarbeiterin, Kathleen Brewer, betont, wie wichtig ehrenamtliche Arbeit für die Aktivitäten der Organisation ist. “Wir sind eine internationale Organisation, aber keine Person oder eine Gruppe von Menschen kann jemals die Bedürfnisse aller verstehen oder erfüllen. Wenn wir uns jedoch irgendwie organisieren und jeder seinen Teil dazu beiträgt, wäre es möglich.”

Freiwilliges Engagement kommt nicht nur der ECDGA zugute, sondern hat auch positive Auswirkungen auf die Freiwilligen selbst. Wissenschaftliche Studien haben festgestellt, dass Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren, psychologische und physische Vorteile genießen, wie z.B. eine höhere Zufriedenheit, ein besseres Zugehörigkeitsgefühl, einen niedrigeren Blutdruck und eine geringere Sterblichkeit(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

Wenn Sie die ECDGA unterstützen möchten, besuchen Sie bitte die ECDGA-Webseite für Freiwillige. Spenden, die Sie unter www.fundECD.org oder per Post an ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 schicken, können ebenfalls die Mission und die Projektbedürfnisse der Organisation unterstützen.

Vielen Dank an alle Freiwilligen, die ihre Zeit, Energie, Ressourcen und Fähigkeiten in die Arbeit der ECDGA einbringen. Sie helfen der ECD-Gemeinschaft, jeden Tag stärker zu werden!

ECDGA-Freiwillige werden während der National Volunteer Week in den sozialen Medien gewürdigt

• Medizinisches Symposium & Patienten- und Familientreffen Freiwillige:
  Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie und Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris
• Mitglieder des Verwaltungsrats:
  Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Präsidentin), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Schatzmeisterin), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD