Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, den Beitritt von Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, Vereinigtes Königreich, als ein offiziell anerkanntes ECD Referral Care Center. Unter der Leitung von Dr. Mark Bishton, hat die Einrichtung die Expertise, die multidisziplinäre Bereitschaft und das Engagement bewiesen, die notwendig sind, um die Bedürfnisse der internationalen ECD-Patientengemeinschaft zu erfüllen.
Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine äußerst seltene, multisystemische histiozytäre Erkrankung, die eine koordinierte, spezialisierte Behandlung erfordert. Die Ernennung eines neuen Überweisungszentrums erweitert den Zugang zu fachkundiger Beurteilung und Behandlung für Patienten in ganz Großbritannien und Europa.
Dr. Bishton und sein Team an den Nottingham University Hospitals verfolgen einen umfassenden multidisziplinären Ansatz, der von Spezialisten aus den Bereichen Hämatologie/Onkologie, Endokrinologie, Nephrologie, Dermatologie, Augenheilkunde, Neurologie, Pulmonologie, Kardiologie, interventionelle Radiologie, Pathologie und Beratungsdienste unterstützt wird. Das Zentrum verfügt auch über einen Pathologen, der sich mit den heterogenen histopathologischen Merkmalen der ECD auskennt, was eine genaue Bewertung und gemeinsame Fallbesprechung ermöglicht.
In ihrem Bericht über das Pflegezentrum 2025 verweist das Team von Dr. Bishton auf die derzeitige Betreuung von 10 aktiven ECD-Patienten, darunter drei neue Patienten im vergangenen Jahr, die Teilnahme an klinischen Studien und die Beteiligung an nationalen Forschungsinitiativen für seltene Krankheiten wie dem 2023 MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Im Rahmen der Anforderungen des ECD Care Center Network hat sich der Nottingham University Hospitals NHS Trust dazu verpflichtet:
- Formulierung von Behandlungsplänen für neue ECD-Patienten innerhalb von acht Wochen nach der ersten Untersuchung,
- Fachkundige Beratung für andere Pflegezentren,
- Teilnahme am ECD-Register (falls zutreffend),
- Sicherstellung der Fähigkeit zur BRAFV600E-Genotypisierung, und
- Aufrechterhaltung der Teilnahme von Ärzten an den Aktivitäten des ECDGA Medical Symposiums.
“Die ECD Global Alliance ist hocherfreut, Dr. Bishton und seine Einrichtung im Care Center Network willkommen zu heißen”, sagte die Vorstandsvorsitzende Diane Schriner. “Ihr Engagement für multidisziplinäre Spitzenleistungen und kontinuierliche Forschung stärkt unsere Mission, den Zugang zu fachkundiger Pflege zu erweitern und die Ergebnisse für alle von ECD betroffenen Menschen zu verbessern.”
Das ECDGA Referral Care Center Network umfasst nun führende medizinische Einrichtungen auf der ganzen Welt, die höchste Standards in Bezug auf klinisches Fachwissen, Zusammenarbeit und Engagement für eine patientenzentrierte Versorgung aufweisen.
Für weitere Informationen über ECD Care Centers oder die Erdheim-Chester-Krankheit besuchen Sie bitte www.erdheim-chester.org.