Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) befragte Patienten, Angehörige der Gesundheitsberufe und Kostenträger (die die Gesundheitsversorgung innerhalb des Gesundheitssystems eines Landes finanzieren) nach ihren Ansichten über die Auswirkungen seltener Krankheiten. Fast alle der 20 an der Umfrage beteiligten Kostenträger berichteten, dass die Behandlung einer seltenen Krankheit relativ teurer ist und dass die Kosten im Vergleich zu häufigeren Erkrankungen schneller steigen. Dieser Bericht besagt auch, dass 55% der befragten US-Bürger direkte medizinische Kosten hatten, die nicht von der Versicherung gedeckt waren, und 18% in Großbritannien, die nicht durch den National Health Service abgedeckt sind.
Costs des Lebens mit einer seltenen Krankheit
Die Kosten für das Leben mit einer Krankheit umfassen im Allgemeinen:
- Direkte Kosten der Gesundheitsversorgung– Medikamente, medizinische Geräte, medizinische Tests, Facharztbesuche, Krankenhausaufenthalte, Krankentransport
- Direkte Kosten außerhalb des Gesundheitswesens– Professionelle Pflegekräfte, Transport außerhalb des Gesundheitswesens, soziale Dienste
- Indirekte Kosten –Arbeitsunfähigkeit, Frühverrentung der Person oder der PflegepersonPfleger
Nachfolgend finden Sie einige der schwierigsten finanziellen Implikationen mit seltenen Krankheiten. Ebenfalls enthalten sind Patientengruppen und Pharmaindustrie Initiativen die helfen sollen, diese Herausforderungen zu bewältigen.
Finanzielle Belastung durch Lebensstiländerung
Bei seltenen Krankheiten wie der Erdheim-Chester Krankheit kann es je nach Komplexität der Krankheit sein, dass der Patient und/oder der Betreuer seine bezahlte Arbeit, reduzieren Wochenstunden reduzieren oder sogar früher als erwartet in Rente gehen.
Belastung durch die Krankenversicherung
Da Expertise in Erdheim-Chester Disease begrenzt ist, kann es für Patienten schwierig sein, eine Standardversorgung von Ärzten innerhalb ihrer Versicherung Netzwerk zu erhalten. Für einige gilt die Abdeckung nur innerhalb der Landesgrenzen. Abgesehen von der Kostenübernahme für die Behandlung sind viele Patienten mit einer finanziellen Belastung für die Verschreibungen konfrontiert.
Reisen Kosten Belastung
Eine weitere versteckte Kostenart bei seltenen Krankheiten ist Reisen: Arztbesuche, ambulante Termine, Besuche in der klinischen Forschung und Krankenhausaufenthalte kosten allesamt Geld. Bei fast allen Menschen mit einer seltenen Krankheit können Reisekosten anfallen, z. B. wenn sie spezielle Zentren weit weg von zu Hause besuchen oder weil Krankheitssymptome ihre tägliche Mobilität einschränken.
Organisationen, die Menschen mit seltenen Krankheiten Hilfe anbieten:
- Patient Services, Inc.: Bietet finanzielle Unterstützung und Beratung für Patienten mit speziellen, seltenen, chronischen Krankheiten in den USA. Eine Reihe von Rechtsdienstleistungen sind ebenfalls kostenlos verfügbar . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Das Rare Giving Programm der Stiftung: Rare Giving ist ein Programm der EveryLife Foundation for Rare Diseases zur Unterstützung einzelner Patienten mit seltenen Krankheiten sowie von Organisationen, die die Zusammenarbeit bei seltenen Krankheiten fördern und Patienten, Forscher und andere Mitglieder der Gemeinschaft in die öffentliche Politik einbinden . ( https://everylifefoundation.org)
- NORD Patientenhilfsprogramm (RareCare): Seit 1987 bietet NORD Hilfsprogramme an, um Patienten bei der Beschaffung von lebensrettenden oder lebenserhaltende Medikamente, die sie sich sonst nicht leisten könnten. Diese Programme bieten Medikamente, finanzielle Unterstützung bei Versicherungsprämien und Zuzahlungen, Hilfe bei diagnostischen Tests und Unterstützung bei Reisen für klinische Studien oder Konsultationen mit Krankheitsspezialisten. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Engelsflug): Air Charity Network ist eine Wohltätigkeitsorganisation, die bedürftigen Menschen, die aufgrund einer familiären, kommunalen oder nationalen Krise einen kostenlosen Flugtransport zu spezialisierten Gesundheitseinrichtungen oder weit entfernten Zielen benötigen, den Zugang zu diesen ermöglicht. Angel Flight koordiniert auch Flüge für Menschen, die für klinische Studien reisen. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnerschaft für Verschreibungshilfe (PPA): Amerikas biopharmazeutische Forschungsunternehmen haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Gesundheit der Patienten zu verbessern, medizinische Innovationen voranzutreiben und das Wirtschaftswachstum anzukurbeln. Die von ihnen entwickelten Medikamente geben Hoffnung, dass ein Heilmittel gefunden werden kann, die Behandlung wirksam ist und das Leben der Patienten verbessert werden kann. verbessert. https://medicineassistancetool.org/
- Nationales Institut für Gesundheit Familie Lodge: Ein häuslicher Ort der Erholung für Familien und Angehörige von erwachsenen Patienten, die im National Institute of Health betreut werden Klinisches Zentrum des NIH (mit Sitz in Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Die Kosten einer seltenen Krankheit für Familien können hoch sein, aber es gibt viele unterstützende Programme zur Verfügunglevor allem in den USA, wo die Kosten besonders hoch sind. Hatten Sie Erfolg mit diese Dienste verfügbar sind?
Der folgende Link ist eine großartige Ressource mit vielen der oben genannten Programme an einem Ort. https://everylifefoundation.org/financial-support/.