Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das über sich hinauswuchs und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu führen, das er annehmen konnte.
Von Adam Green
Im Juli 2017 erhielt ich einen Telefonanruf, der mein Leben verändern sollte.
Ich hatte die letzten drei Jahre damit verbracht, von Spezialist zu Spezialist zu hüpfen. Ich saß mit einer ungewöhnlichen Konstellation von Symptomen und abnormalen Laborergebnissen in Untersuchungsräumen, während die Ärzte sich den Kopf kratzten. Sie machten sich ein paar Gedanken, während sie ihre Notizen kritzelten, dann schüttelten sie mir die Hand und verwiesen mich an einen anderen Spezialisten. Vielleicht würde man mir dort Antworten geben können.
Adam trifft sich mit einem Team von Ärzten, die an seinem Behandlungsplan arbeiten.
Drei Jahre lang war ich auf der Suche nach diesen Antworten und landete in der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Das „Wunder im Kornfeld“. Ein Ort, an den Menschen aus allen Ländern der Welt kommen, um nach Antworten zu suchen. Und im Jahr 2017 war es die Mayo Clinic, die mich anrief. Endlich hatten sie ein paar Antworten für mich.
Bei mir wurde eine seltene Form von Krebs diagnostiziert, die Erdheim-Chester Disease, oder kurz ECD. Es handelt sich um einen Blutkrebs, und obwohl alle ECD Patienten einige gemeinsame Symptome und Erscheinungsformen bei bildgebenden Untersuchungen usw. aufweisen, kann der Schweregrad der Krankheit von relativ gutartig bis lebensbedrohlich reichen.
Ich schätze mich glücklich, dass ich die Diagnose zum richtigen Zeitpunkt erhalten habe. Im Jahr 2008 gründete Kathy Brewer die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Sie hatte im Jahr zuvor ihren Mann nach einem langen Kampf mit der Krankheit verloren, und erst nach der Autopsie wurde eine Diagnose gestellt. Es stellte sich heraus, dass ECD die Krankheit war, an der er gelitten hatte. ECDGA hat nicht nur das Bewusstsein der medizinischen Gemeinschaft für die Krankheit geschärft, sondern ihre Unterstützung hat auch zu bedeutenden Fortschritten im Verständnis der Funktionsweise der Krankheit und ihrer Behandlung geführt.
Das Team der Mayo Clinic verschwendete keine Zeit, um mit der Behandlung zu beginnen. Wenn ich auf eine Behandlung nicht ansprach, fanden sie einen neuen Ansatz. Im Laufe der nächsten vier Jahre arbeiteten Dr. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go und Matthew Koster mit Ärzten und Experten sowohl am Mayo als auch auf der ganzen Welt zusammen, um eine Behandlung zu finden, die mir helfen würde. Nachdem sie eine Gewebebiopsie mit Hilfe der nächsten Generation sequenziert hatten, entdeckten sie eine vermutlich aktivierende Mutation, die mit einer Chemotherapie angegangen werden konnte. Ich begann mit dieser Behandlung im Juli 2021 und freue mich, berichten zu können, dass ich im April 2022 ein vollständiges klinisches und nahezu vollständiges radiologisches Ansprechen hatte.
Ich habe mein Leben zurück.
Ich kann die Dankbarkeit und Ehrfurcht, die ich für die Ärzte und das medizinische Fachpersonal empfinde, die sich um mich gekümmert haben, seit ich zum ersten Mal krank wurde – seit ich das erste Gefühl hatte, dass „etwas nicht stimmt“, nicht in Worte fassen.
Als ich am Tiefpunkt war und am meisten Angst hatte, als sich meine Symptome verschlimmerten und die Behandlung nicht anschlug, sah mich Dr. Abeykoon an und sagte mir, ich solle „Hoffnung“ haben – also klammerte ich mich an die Hoffnung. Und jetzt sitze ich hier, voll einer anderen Art von Hoffnung, einer Hoffnung, die weit in die Zukunft reicht und das Unmögliche plötzlich möglich macht.
Ein „Wunder im Kornfeld“, in der Tat.