von Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Unkategorisiert
„Wenn Sie sehr gut in der Pflege werden, müssen Sie den Unterschied zwischen einem ‚lachenden Schrei‘ und einem ‚traurigen Schrei‘ verstehen“, sagte er in einem Raum mit Menschen, die ähnliche Situationen durchleben.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Unkategorisiert
Ein Patient von ECD hat sich zusammen mit Freunden und Familie auf den Weg gemacht, um mit einer Spendenaktion in einem lokalen Restaurant das Bewusstsein für ECD zu schärfen und Mittel für ECDGA zu sammeln! Dieses Radiointerview half, die Nachricht zu...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Unkategorisiert
Das Festhalten am Glauben gibt Hoffnung, wenn man unheilbar krank ist. Gerry Gallick erzählt die Geschichte, wie bei ihm eine seltene, unheilbare Blutkrankheit diagnostiziert wurde, Erdheim-Chester Krankheit.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2016 | Unkategorisiert
“Es ist wirklich schwer zu wissen, dass es ein Medikament gibt, das ich nicht bekommen kann, und dass mein Leben dann zu Ende sein wird. – Kanadischer Patient mit Erdheim-Chester Krankheit
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Unkategorisiert
Ein Zeitungsartikel wurde über Leslie Adler und ihre Erfahrungen mit ECD geschrieben.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Unkategorisiert
Ein Bild und eine Geschichte (Geschichte nicht online verfügbar) über Bonnie Schulz, eine Patientin, die mit ECD lebt.