Wir alle wissen um die Risiken des COVID-19-Virus (Coronavirus), die derzeit in den Nachrichten zu lesen sind. In Anbetracht dessen und auf Anraten der CDC ist es für alle, die eine Grunderkrankung haben, ratsam, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen. Bitte lesen Sie –...
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER! Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters? Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen? Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen...
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, indem sie ihre Krankenakten einsenden. Ziel der Studie ist es, die...
Informationen für Betreuer Alle Betreuer, die daran interessiert sind, sich mit anderen zu treffen, die ECD Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation. Die Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele pflegende Angehörige sind die...
Fremdsprachliche Hinweise zur Anmeldung für die ECD Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025 Öffnen Sie Chrome als Ihren Internet-Browser. Gehen Sie zur Registrierungsseite unter – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klicken Sie...
