von admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und deren Familien. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterstützung...
von admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Nachrichten
Wir alle wissen um die Risiken des COVID-19-Virus (Coronavirus), die derzeit in den Nachrichten zu lesen sind. In Anbetracht dessen und auf Anraten der CDC ist es für alle, die eine Grunderkrankung haben, ratsam, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen. Bitte lesen Sie –...
von admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Nachrichten
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER! Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Nachrichten
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters? Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen? Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Nachrichten
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie teilzunehmen, indem sie ihre Krankenakten einsenden. Ziel der Studie ist es, die...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Nachrichten
Informationen für Betreuer Alle Betreuer, die daran interessiert sind, sich mit anderen zu treffen, die ECD Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation. Die Pflege ist eine sehr schwierige Aufgabe. Für viele pflegende Angehörige sind die...
