von admin | Feb 17, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT? Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Nachrichten
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance nimmt das Erasmus University...
von admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember...
von admin | Apr 28, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ-APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie aus der...
von admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Nachrichten
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team von Freiwilligen, Spendern, medizinischen...
von admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein bestimmtes Wissen zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe einigt sich...
