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Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten

Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten

von Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD

Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Das Papier wurde in...
Bildung und Unterstützung für ECD Patienten, die in China leben

Bildung und Unterstützung für ECD Patienten, die in China leben

von Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD

Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease...
ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen

ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen

von admin | Sep 21, 2022 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD

Begleiten Sie uns virtuell am 7. Oktober 2022! Für die Online-Teilnahme registrieren   Die Zeiten sind in östlicher U.S.-Zeit angegeben.   10:00 Uhr – Dr. Robert Franklin Willkommen an der Universität von Cincinnati! Sie erhalten Informationen über die...
Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen geheißen

Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen geheißen

von admin | Jun 3, 2022 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD

3. Juni 2022 – Die University of Florida Health schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ist stolz darauf, ein neu entstehendes ECD Referral...
Die Bedeutung der Unterstützung durch Freiwillige

Die Bedeutung der Unterstützung durch Freiwillige

von admin | Apr 22, 2022 | ECDGA Nachrichten

    Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer extrem seltenen Blutkrebserkrankung betroffen sind, der so genannten Erdheim-Chester Disease (ECD), ehrt während der National...
Tag der Seltenen Krankheit 2022

Tag der Seltenen Krankheit 2022

von admin | Feb 24, 2022 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD

Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist. Patienten, die...
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