Nach einem Tag voller Wissen, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche auf dem Patienten- und Familientreffen 2025 lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer zu einem herzlichen und denkwürdigen Festessenein – eineZeit des Innehaltens, der Reflexion...
Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester Disease (ECD) leben, können die täglichen Entscheidungen – wie das, was auf Ihrem Teller liegt – einen bedeutenden Unterschied für Ihr Wohlbefinden machen. Es gibt zwar keine spezielle...
Reisen kann aufregend sein – aber für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann sie auch mit zusätzlichen Überlegungen verbunden sein. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an einem ECDGA Patienten- und Familientreffen teilnehmen oder ob Sie...
Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur etwas bewirken wollen – es gibt...
Eine Einführung für diejenigen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde Wenn Sie oder ein geliebter Mensch vor kurzem die Diagnose einer Erdheim-Chester Krankheit (ECD) erhalten haben, fühlen Sie sich vielleicht überwältigt, verwirrt oder sogar verängstigt. Das ist...
Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt – Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen Ziel: Fortschritte im Verständnis, in der Pflege und in der Behandlung...
