Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur etwas bewirken wollen – es gibt...
Eine Einführung für diejenigen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde Wenn Sie oder ein geliebter Mensch vor kurzem die Diagnose einer Erdheim-Chester Krankheit (ECD) erhalten haben, fühlen Sie sich vielleicht überwältigt, verwirrt oder sogar verängstigt. Das ist...
Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt – Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen Ziel: Fortschritte im Verständnis, in der Pflege und in der Behandlung...
Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem Gehirn – die Auswirkungen von ECDsind oft weitreichend. Aus diesem Grund...
Müdigkeit ist eine der häufigsten – und oft auch frustrierendsten – Herausforderungen für Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) leben. Dabei geht es nicht nur darum, sich am Ende eines langen Tages müde zu fühlen. Die chronische Müdigkeit,...
Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Seit unserer Gründung im Jahr 2009 haben...
