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Eine Mission der Hoffnung: Wie ECDGA Patienten und Forschung unterstützt

Eine Mission der Hoffnung: Wie ECDGA Patienten und Forschung unterstützt

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Seit unserer Gründung im Jahr 2009 haben...
Neue Wege beschreiten in der Erdheim-Chester Krankheitsforschung

Neue Wege beschreiten in der Erdheim-Chester Krankheitsforschung

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erdheim-Chester Disease (ECD) haben unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung neu gestaltet. Wissenschaftler und Mediziner haben entscheidende Erkenntnisse über die genetischen Ursachen...
Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische Experten, Forscher, Patienten und Familien in einer gemeinsamen Mission: das...
Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

Umgang mit Müdigkeit bei Erdheim-Chester Krankheit

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Müdigkeit ist eines der häufigsten und schwierigsten Symptome bei Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Im Gegensatz zu typischer Müdigkeit kann die ECD-bedingte Müdigkeit anhaltend und überwältigend sein und die täglichen Aktivitäten, die Arbeit und das...
Was Sie beim Erdheim-Chester Versammlung für Patienten und Familien

Was Sie beim Erdheim-Chester Versammlung für Patienten und Familien

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und ihren Angehörigen kann es einen großen Unterschied machen, eine unterstützende Gemeinschaft und zuverlässige medizinische Erkenntnisse zu finden. Das ECD Patienten- und Familien-Treffen soll Menschen, die...
Erkennen von Erdheim-Chester Krankheit früh erkennen: Warum Achtsamkeit wichtig ist

Erkennen von Erdheim-Chester Krankheit früh erkennen: Warum Achtsamkeit wichtig ist

von Asmaa Javed | Mar 21, 2025 | ECDGA Nachrichten

Erdheim-Chester Disease (ECD) ist eine seltene histiozytäre Erkrankung, die aufgrund ihrer vielfältigen und komplexen Symptome oft jahrelang unerkannt bleibt. Eine frühzeitige Erkennung sowohl durch Patienten als auch durch medizinisches Fachpersonal ist entscheidend...
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