Bitte heißen Sie mit mir Diane Schriner als neue Präsidentin der ECD Global Alliance willkommen.
Diane ist seit 2018 ein fester Bestandteil des ECDGA Verwaltungsrats und seit 2021 Vizepräsidentin. In dieser Zeit hat sie außergewöhnliches Mitgefühl, Einsicht und Stärke bewiesen. Als erfahrene Buchhalterin, die sowohl in großen Konzernen als auch in kleinen Unternehmen tätig war, bringt Diane außergewöhnliche strategische und organisatorische Fähigkeiten in diese Führungsrolle ein. Neben ihrer beruflichen Erfahrung ist ihr Engagement für die ECD-Gemeinschaft aber auch sehr persönlich – ihr Ehemann leidet an der Erdheim-Chester-Krankheit. Diane ist den gleichen Weg der Ungewissheit, des Eintretens und der Hoffnung gegangen, den viele von uns nur zu gut kennen. Ihr Engagement für ECDGA ist sowohl persönlich als auch stark.
In ihren eigenen Worten:
Es ist mir eine Ehre, das Amt des Präsidenten der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zu übernehmen, und ich tue dies mit einem tiefen Gefühl der Verantwortung, der Hoffnung und der persönlichen Überzeugung.
Dies ist nicht nur eine Gelegenheit zur Führung – es ist eine zutiefst persönliche Mission. Mein Mann ist ECD-Patient, und auf unserem gemeinsamen Weg habe ich die Herausforderungen, die Unsicherheit und die Stärke erlebt, die das Leben der von dieser seltenen Krankheit Betroffenen bestimmen. Ich habe auch gesehen, welche Kraft die Gemeinschaft, die Fürsprache und die Wissenschaft haben, um uns in eine bessere Zukunft zu führen.
ECDGA war ein wichtiger Teil dieses Unterstützungssystems, und jetzt fühle ich mich geehrt, auf einer noch tieferen Ebene dazu beizutragen.
Ich trete dieses Amt an, weil mich die unerschütterliche Widerstandskraft von Patienten, Pflegern und Forschern gleichermaßen motiviert. Gemeinsam können wir weiterhin eine Zukunft aufbauen, in der niemand mit der Erdheim-Chester-Krankheit allein dasteht.
Vielen Dank, dass Sie mir diese Verantwortung anvertraut haben. Ich freue mich darauf, an der Seite eines jeden von Ihnen zu stehen, wenn wir mit Mut, Mitgefühl und Zielstrebigkeit vorankommen.
Ich, Kathy, lege mein Amt als Präsidentin mit großer Emotion und Aufregung nieder. Seit der Gründung der ECDGA hatte ich die große Ehre, dieser Gemeinschaft zu dienen – in Momenten der Not, der Entdeckung und des unglaublichen Fortschritts an Ihrer Seite zu stehen.
Diese Entscheidung erfolgt nach reiflicher Überlegung und in großer Dankbarkeit für das Privileg, alles miterleben zu dürfen, was wir gemeinsam erreicht haben. Von unseren bescheidenen Anfängen im Jahr 2008, als ein paar von uns online nach Antworten suchten, bis hin zu einer globalen Gemeinschaft, die über 1.000 Familien in 76 Ländern unterstützt – gemeinsam haben wir etwas Außergewöhnliches aufgebaut.
Dies ist kein Abschied. Ich bleibe der Mission der ECDGA voll und ganz verpflichtet und werde weiterhin an der Seite dieser Gemeinschaft stehen, die ich so sehr liebe. Ich biete Diane meine volle Unterstützung an, wenn sie diese Rolle übernimmt. Ihr Einfühlungsvermögen, ihre Visionen und ihre Führungsqualitäten werden uns den Weg in die Zukunft weisen, und ich freue mich auf all das, was wir unter ihrer Leitung erreichen werden.
Ich danke Ihnen für die Ehre, als Ihr Präsident zu dienen. Ich bin für immer stolz auf das, was diese Gemeinschaft durch ihre Zusammenarbeit erreicht hat.
Mit tiefer Wertschätzung und Liebe,
Kathy Brewer