von admin | May 5, 2020 | Leben mit ECD
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) befragte Patienten, Angehörige der...
von admin | Apr 28, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ-APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie aus der...
von admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Nachrichten
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team von Freiwilligen, Spendern, medizinischen...
von admin | Mar 31, 2020 | ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein bestimmtes Wissen zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe einigt sich...
von admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und deren Familien. Wir versuchen, diese Informationen mit der Unterstützung...
